Zespół Aspergera – dla nas to szansa, nie wyrok
Dzisiaj chciałbym wam opowiedzieć o tym co czułem w dniu, gdy usłyszeliśmy „Państwa syn ma Zespół Aspergera” (często pisany też jako ZA).
Nie ukrywam, to jest jedna z tych sytuacji, w których długo zastanawiałem się czy poruszać ten temat. Nie lubię wchodzić na takie tereny, ale w tym wypadku czuję, że jest potrzeba. Jest potrzeba, bo wiedza na temat autyzmu i na temat zespołu Aspergera (który jest zaburzeniem ze spektrum autyzmu), jest obecnie rozpaczliwie potrzebna. Tak wielu przekłamań, mitów czy zwykłych bzdur, jakie słyszałem na ten temat, nie słyszałem już dawno. Niestety badania tylko to potwierdziły.
Wiedza Polaków na temat autyzmu jest tragicznie niska
29% Polaków sądzi, że autyzmem można się zarazić. 10% uważa, że za autyzm odpowiadają szczepienia czy wychowanie. Co drugi Polak uważa, że większość autystów ma jakieś niesamowite uzdolnienia (tzw. umiejętności sawanckie), typu Rain Man (w rzeczywistości jest ich znacznie mniej, ok. 10% autystów). Podobnie co drugi Polak czerpie swoją wiedzą na temat autyzmu głównie z filmów i seriali.
Zaledwie 5% Polaków potrafi wyjaśnić czym jest autyzm.
Czym zatem jest autyzm?
Autyzm jest złożonym zaburzeniem rozwoju. To nie jest choroba, a więc nie da się go wyleczyć, ani nie da się nim zarazić. Wszelkie próby powiązania autyzmu ze szczepieniami czy z tzw. zimnym chowem (a było ich naprawdę sporo, finansowanych przez niezależne instytucje), również okazały się nietrafione.
To co musimy wiedzieć, to że autyzm jest bardzo szerokim spektrum zaburzeń. Od autyzmu wysokofunkcjonującego/zespołu Aspergera, gdzie na pierwszy rzut oka możemy nie zauważyć żadnych różnic w funkcjonowaniu, aż po autyzm niskofunkcjonujący, gdzie pojawiają się zaburzenia mowy (0koło 20% dzieci z rozpoznaniem autyzmu w ogóle nie mówi, kiedyś sądzono, że nawet 50%), zachowania destrukcyjne czy autodestrukcyjne.
Także nie ma czegoś takiego jak jeden autyzm i nie można wyciągać wniosków o autyzmie na podstawie jednego zaobserwowanego przypadku.
Osoby z autyzmem rozwijają się inaczej. Często nie wchodzą w relacje i interakcje np. nie zwracają uwagi na pokazywane zabawki, nie reagują na imię i unikają kontaktu. Mogą przejawiać stereotypowe zachowania i zabawy takie jak układanie zabawek w długie rzędy, fascynujące może stać się obracające się kółko samochodu czy inne powtarzalne czynności.
Osoby z autyzmem inaczej odbierają otaczający je świat. Autyzm może powodować nadwrażliwość na bodźce. Nawet delikatny dotyk może sprawiać realny i fizyczny ból lub odwrotnie – nawet silne uderzenie jest ledwo wyczuwalne. Nadwrażliwość na dźwięki czy kolory sprawia, że dzieci i osoby z autyzmem czują się przytłoczone.
To jednak co łączy większość autystów to upodobanie sobie podobnych wzorców i powtarzalność. To znaczy, że takie osoby lubią porządek, powtarzalne czynności i potrafią bardzo źle reagować na zmiany. Często też pojawia się nadwrażliwość, bądź niewrażliwość na pewne bodźce (czyli jeden autysta będzie np. bardzo unikał dotyku, a drugi będzie się do wszystkich przytulał).
Nie jesteś specjalistą? Zamilcz!
Nawet jeśli po przeczytaniu powyższej definicji, macie wrażenie, że takie lub inne dziecko może mieć zaburzenie ze spektrum autyzmu, to zróbcie wszystkim tę przysługę i nie mówcie o tym wprost. Jeśli rodzice mają ewidentnie problem, nie radzą sobie i potrzebują pomocy, to pokierujcie ich do specjalistycznej poradni, ale nie bawcie się w samodzielną diagnozę.
Ten apel kieruję też do wszystkich psychologów i pedagogów, którzy nie są specjalistami w temacie autyzmu. Serio, wasza próba analizy może bardziej zaszkodzić, niż pomóc, kiedy rodzice co drugiego żywego dziecka słyszą, że to może być autyzm. Nie jest to wasza dziedzina specjalizacji? Przekażcie to specjalistom (wybaczcie, ale dostawałem mnóstwo próśb, aby ten temat poruszyć).
Jak my się dowiedzieliśmy?
U nas to była nie ukrywamy, droga przez mękę, na całe szczęście zakończona czymś co nazywa się diagnoza funkcjonalna i zmianą środowiska na bardziej wspierające. Ale po kolei.
Zaczęło się od zachowań społecznie nieakceptowalnych w środowisku szkolnym. Niemniej w owej klasie większość chłopców przejawiała podobne lub nawet gorsze zachowania, więc zostało to zrzucone na barki „chłopcy tacy już są”. Szkoła przez pierwszy rok nie do końca wiedziała co z tym tematem zrobić, ale w drugim roku pojawił się psycholog, pojawiły się dodatkowe zajęcia dla uczniów (coś w rodzaju treningu umiejętności społecznych, o których też jeszcze wspomnę) i zmienił się jeden z nauczycieli prowadzących (w klasie był już jeden uczeń z ZA, w efekcie czego nauczycieli była dwójka).
Wtedy też wszystko zaczęło się poprawiać i pewne zachowania zaczęły znikać, a inne zostały zastępowane przez bardziej adekwatne.
Pierwsze badanie
Pod koniec pierwszej klasy przeprowadziliśmy też badania pod kątem zespołu Aspergera w Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej w Czechowicach-Dziedzicach, która to poradnia całkowicie wykluczyła jakiekolwiek zaburzenia i w ogóle podeszła do nas „czego wy chcecie od tego dziecka”.
Niestety dopiero po dłuższym czasie dowiedzieliśmy, że jest to chyba najgorsza poradnia w całym naszym regionie (a paradoksalnie nie da się poradni zmienić, bo jest rejonizacja). Całe badanie trwało może godzinę, było to spotkanie jeden na jeden z dorosłym, a każdy, kto ma blade pojęcia o ZA ten wie, że takie badanie nie jest nic warte, bo dzieci z ZA często w towarzystwie dorosłych zachowują się bardzo dojrzale, nawet bardziej niż rówieśnicy. Oprócz tego zrobili też badanie ilorazu inteligencji, który wyszedł ponad 140 i tym bardziej dano nam wtedy do zrozumienia, że to chyba my mamy problem, a nie dziecko.
Dlatego też piszę o tym wprost – nikomu tego miejsca nie potrafiłbym polecić.
Poprawa, ale tylko w pewnym stopniu
Jak pisałem, pewne zachowania się poprawiały, ale jednak w silnych emocjach nasz syn dalej sobie nie radził. Prowadziło to najczęściej do tego, że niesprowokowany nie wchodził w konflikty, ale zaczepiony, reagował nieadekwatnie. Przykładowo potrafił popchnąć kogoś, kto się wyśmiewał z jego kolegi albo uderzyć, gdy ktoś mu zabrał komiks.
Z jednej strony możemy zrozumieć emocje, z drugiej jednak strony trudno nam w pełni zaakceptować reakcję.
Mogliśmy to przypisywać temu, że to kwestia wieku, że z czasem mu przejdzie, że z czasem się nauczy, ale podświadomie czuliśmy, że to coś więcej. Poza tym wiedzieliśmy też, że nawet jeśli mu pomożemy, to pewna łatka, którą inne dzieci mu przyczepiły i tak już z nim zostanie.
Zmiana szkoły?
Ostatecznie widząc że w danym środowisku, niektóre zachowania się nasilają, postanowiliśmy poszukać innych rozwiązań. Wtedy też trafiliśmy na szkołę, która jak się okazało, jest szkołą znacznie do tego lepiej przystosowaną. Nie tylko powiedzieli nam co myślą o poradni do której swego czasu chodziliśmy, nie tylko wskazali nam właściwy ośrodek diagnostyczny, ale też okazało się, że mają klasę idealną dla nas, bo z mniejszą liczbą uczniów (co z automatu przekłada się na mniejszą liczbę bodźców) i z odpowiednim wsparciem.
Nie poznawaliśmy własnego dziecka
Zdecydowaliśmy się na to i nagle praktycznie wszystko się zmieniło. Nagle zaczęliśmy się od syna dowiadywać co się działo w szkole. Nagle zaczęliśmy słyszeć o kolegach, o tym co lubią, o tym czym się interesują. Nagle młody zaczął się angażować w życie szkolne, z własnej inicjatywy tworzyć prace na różne szkolne konkursy.
Nie ukrywam, byliśmy równie zaskoczeni, co zachwyceni, szczególnie, że termin ewentualnej diagnozy mieliśmy dopiero za kilka miesięcy, a te wszystkie zmiany miały miejsce już tu i teraz. Czy dalej zdarzały się zachowania nieadekwatne? Jasne. Różnica jednak była taka, że pojawiały się one może raz na miesiąc czy dwa, czyli powiedziałbym „w szkolnej normie”, a nie kilka razy w tygodniu, bo w tym nowym środowisku nie było tyle bodźców i nie było takiego „przeciążenia systemu”, jak to niektórzy określają. Wręcz zaczęliśmy mieć podejrzenia, że może ta druga diagnoza nie jest potrzebna. Niemniej skoro termin był już zaklepany, to jednak się zdecydowaliśmy.
Drugie podejście, diagnoza funkcjonalna
To jest ten punkt, który wyjaśnia dlaczego osoba z zewnątrz czy pierwszy lepszy psycholog, nie powinien diagnozować zaburzeń ze spektrum autyzmu. Otóż diagnoza funkcjonalna w ośrodku w którym byliśmy (Pozytywka w Zabrzu, szczerze polecam) trwała nie godzinę, lecz w sumie cztery spotkania. Dwa z osobą dorosłą i dwa w grupie z dziećmi. Dzięki temu sprawdza się jak dziecko reaguje w różnym środowisku. Dodatkowo zajęcia z dorosłym to nie zwykła rozmowa, ale analiza fragmentów filmów, zdjęć, emocji na twarzach, opisy różnych problematycznych sytuacji i tym podobne rzeczy, dzięki którym sprawdza się reakcje dziecka oraz jego umiejętności społeczne. Tego wszystkiego nie da się zrobić „przypadkowo” czy na jednym spotkaniu jeden na jeden.
W takiej poradni zbierają też informacje od nauczycieli, od rodziców, zarówno pod względem ostatnich miesięcy, jak i informacji na temat pierwszy lat życia. To co usłyszeliśmy na zakończenie diagnozy (całość trwała chyba lekko ponad miesiąc), można przeczytać już we wstępie:
„Państwa syn ma Zespół Aspergera”
Wiem, że nie dla każdego w podobnej sytuacji, ale dla mnie było to zdanie zmieniające wszystko. Na lepsze. Stąd też zresztą tytuł tego wpisu.
Nikt nie widział ile dni zastanawialiśmy się, co robimy źle. Co jeszcze moglibyśmy zrobić. Nikt nie wie, ile razy rozbieraliśmy różne sytuacje na czynniki pierwsze, zastanawiając się co moglibyśmy zrobić lepiej. Czy to jakie mamy podejście do wychowania jest dobre? Czy to wszystko jest może następstwem jakichś naszych błędów? Te i wiele innych pytań, wielokrotnie przelewały się przez nasze głowy i zalewały je poczuciem winy.
To jedno zdanie z kolei, pomogło nam sobie z tym poradzić.
Niektóre rzeczy po prostu będą wymagały więcej czasu. Niektóre rzeczy będą już zawsze działały trochę inaczej. Ale nie jest to niczyja wina. Dodatkowo teraz wiedzieliśmy w jaki sposób możemy najlepiej pomóc, bo dostaliśmy też konkretne zalecenia. Zajęcia z integracji sensorycznej, trening umiejętności społecznych czy konkretne porady dla rodziców oraz dla nauczycieli. Niektóre oczywiste, niektóre mniej, ale co najważniejsze wiedzieliśmy, że nikt już nie będzie spoglądał na nas jak na wariatów 😉 (co miało miejsce chociażby w poradni o której wspomniałem, ale nie tylko).
A wczoraj zobaczyłem te badania, o których wspomniałem na początku
I stwierdziłem, że tak jak warto uświadamiać ludzi na temat szkodliwości przemocy wobec dzieci, tak samo warto ich uświadamiać na temat zaburzeń ze spektrum autyzmu, bo dzięki coraz lepszej diagnostyce okazuje się, że autystów jest wśród nas naprawdę sporo (szacuje się, że 1 osoba na 100 ma zaburzenia ze spektrum autyzmu).
Zresztą kiedy podzieliłem się diagnozą z Nikodemem, autorem książki „Słowo na A” i osobą, która pracuje z autystami i powiedziałem mu, że ja sam miałem w dzieciństwie wiele podobnych zachowań co mój syn i czy to możliwe, że ja też jestem w spektrum, to powiedział, że nie chciał nic mówić, ale możliwe, że mam rację – tyle, że kiedyś się tego praktycznie nie diagnozowało i ja już po prostu pewne rzeczy mam wypracowane.
Inaczej jednak spojrzałem na naszą rozmowę, kiedy odkryłem, że we wspomnianym badaniu część osób była przeciwna temu, aby osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu wchodziły w związki małżeńskie czy miały dzieci.
Tak, niektóre rzeczy da się wypracować
Tylko, że nie oznacza to „wyleczenia” (jak twierdzą niektórzy szarlatani, którzy sugerują leczenie m. in. wybielaczem), a jedynie nauczenie się radzenia sobie z pewnymi sytuacjami poprzez terapię. Po prostu część tego, co większości ludzi przychodzi intuicyjnie, ludziom ze spektrum autyzmu może sprawiać ogromną trudność i mogą latami próbować się tego nauczyć (a niektórych rzeczy nie nauczą się nigdy, bo nie mają ku temu możliwości). Wszystko też zależy od konkretnego indywidualnego przypadku, bo jak wspomniałem, spektrum jest bardzo szerokie, od autyzmu wysokofunkcjonującego do niskofunkcjonującego.
Dlatego też bardzo ważnym jest, aby pamiętać, że zaburzenia ze spektrum autyzmu zostają z nami na całe życie i jedynie pewne umiejętności możemy ewentualnie nabyć (a i na to nie mamy gwarancji). Musimy mieć też na uwadze, że spora część autystów, mimo najlepszych nawet terapii, nigdy nie będzie potrafiła funkcjonować samodzielnie. Autyzm jest na całe życie.
Jak możemy pomóc?
Wczoraj na blogu Wyrwane z kontekstu znalazłem link do strony Polska na niebiesko i tam znalazłem pięć sugestii dla wszystkich, którzy zastanawiają się jak mogą pomóc:
- Nie oceniaj, nie krytykuj, nie dawaj dobrych rad – zamiast tego możesz zapytać jak możesz pomóc. Rodzina i najbliżsi będą to wiedzieć najlepiej!
- Nie odtrącaj dzieci i osób z autyzmem. Być może ich zachowanie wyda się niewłaściwe, ale osoby z autyzmem również pragną mieć kolegów, budować relacje i liczyć na czyjąś życzliwość.
- Mów prosto i zrozumiale. Unikaj skomplikowanych zdań, sarkazmu czy żartów bo możesz zostać niezrozumiany. Staraj się zachowywać spokojnie, nie wykonywać gwałtownych ruchów.
- Nie inicjuj kontaktu fizycznego. Przytulanie, głaskanie czy dotykanie może sprawić, że dziecko się wystraszy.
- Jeżeli czegoś nie wiesz – pytaj! Rodzice, opiekunowie czy osoby z autyzmem będą najlepiej wiedzieć czego oczekują od drugiej osoby i jakich zachowań wolą unikać.
Na sam koniec chciałem bardzo podziękować za to, że dotarliście do tego miejsca. Uwaga jest bardzo cenna w dzisiejszych czasach i tym bardziej jestem wdzięczny, że poświęciliście ją właśnie na ten tekst. Jeśli z kolei uważacie, że powyższe informacje powinny dotrzeć do jak największego grona ludzi, będę równie wdzięczny za ich udostępnienie dalej. Razem możemy więcej 🙂
Prawa do zdjęcia należą do Wendelin.
Moj synek ma autyzm wczesnodzieciecy… albo inaczej głęboko sięgający zaburzenia zespektrum autyzmu… bardzo fajnie opisał Pan te zaburzenia… ciężko żyć z dzieckiem dotkniętym takimi zaburzeniami ale jeszcze ciężej żyć z otoczeniem gdzie na każdym kroku wszyscy dookoła wiedza lepiej i oceniają…I każdemu wydaje widzę autysci to geniusze… A często tak nie jest bo co czlowiekowi po umiejetnosci wybitnego liczenia jak nie moze sam zakupow zrobic?? A najgorsi są Ci którzy żerują na rodzicach dzieci wciskając różne kity które maja dziecko uzdrowić… albo ludzie ktorzy uwazaja ze dzieki diecie cud wyleczyli lub pokonali autyzm… świadomość ludzi ale i lekarzy na temat zaburzeń artystycznych jest żenująca… i to nie tylko w Polsce… Niemcy są dalekoo w tyle… piszę to na podstawie własnych doświadczeń
Jestem nowa ale rozumiem Panią mój syn ma teraz 22 lata to co Pani pisze to prawda walka ja walczę od 7 roku było różnie ale było warto mój syn jest samodzielny skończył technikum o dziwo wszystkich i jest samodzielny nawet bardzo tylko ma problem i ja też z ojcem
Jestem mamą autyka…chociaż diagnoza była dla mnie tylko potwierdzeniem moich przypuszczeń to po wyjściu z gabinetu na chwilę stanęłam obok siebie….jakby chcąc wyprzeć to-że nie dotyczy mnie to, co usłyszałam…a jednocześnie patrzyłam bezradnie na tego małego szkraba i zastanawiałam się czy będę mogła mu pomóc. I choć wiele kilometrów za nami…a każda nowa umiejętność jest jak gwiazdka z nieba to wciąż jest strach..jak długo będzie się uczył, czy nie nastąpi regres, czy się nie zatrzyma…czy zdążymy go przygotować do życia, czy bracia otoczą go odpowiednią opieką…czy świat go nie skrzywdzi. I boli…każdy dzień matki, jasełka- bo młodsze dzieci biorą udział a on po prostu nie umie…..
I boli postawa bliskich….którzy nie wiem dlaczego wypieraja autyzm-nie rozumieją że mały pewnych nie nabędzie albo przyjdą one o wiele później….
…i u siebie coraz częściej widzę spectrum-i myślę czy ja zawiniłam….
moja siostra cioteczna urodziła dziecko z aspargerem ale do 6go roku zycia syna nie wiedziala. zachowanie dziecka od 9go miesiaca zycia bylo bardzo inne niz innych dzieci. Maly ciagle siedzial i ogladal kolo fortuny (dobrze ze mieli kablowke) inaczej byl bardzo glosny i krzyczal ciagle. w wieku 3 lat umial czytac ale nie mowil (potrafil ukladac slowa z klockow z literkami i dodawac). Bywaloi ze mial fazy- przez cale miesiace- zamykania i otwierania drzwi, ciagle zabawy siwatlem (wlacz/wylacz) itd itd. Kuzynka byla wyczerpana psychicznie, malzenstwo sie prawie rozpadalo. Dzieci nie chcialy sie z nim bawic na placu zabaw. Matki fuczaly. Ojciec twierdzil ze bachor nieposluszny a ona wiedziala ze cos jest nie tak. Szukala informacji az w koncu w 6tym roku zycia dziecka zostala postawiona diagnoza zespol aspargera.Byl na roznych dietach wczesniej bo oczywiscie moze to gluten, moze robaki itd itd. Ale poprawy nie bylo. Kiedy zaczal wkraczac w nastoletni wiek przyplatal sie tez zespol Touretta. Chlopak zadawl sobie sprawe z tego co to jest ale nie wszystko mogl pohamowac. wiecej leków.. Siostra poszla do homeopaty i napady sie skonczyly, zeszli z leków i M. ma sie bardzo dobrze teraz. Lubi swoja szkole, ma kolegow, jedyne czego nie rozumie to zachowania spoleczne, czytania emocji. Rowniez mial problemy w szkole ale specjalnej, bo byl tez inny chlopiec z Aspargerem i byly problemy w klasie, wiec siostra przepisala go do normalnej szkoly. Ma teraz 15 lat. Zna caly kodeks cywilny, ma ogromna wiedze o kanalizacji 🙂 i zagnie doroslych nie na jeden temat. Bardzo interesuje sie komupterami, uwielbia rozkladac i skladac elektroniczne rzeczy. i tak jak ty wspomniales, tata mojego siostrzenca tez ma podobne zachowania i to rowniez bylo poruszane w temacie diagnozy. Mysle ze to ciezka diagnoza dla kazdego rodzica. Ale moze byc dobrze tlko naklad pracy jest ogromny. No i niepewnosc rodzica co bedzie dalej…
Napisałabym, że „jest mi przykro” – ale nie napiszę. Osoby z ZA mogłyby się obrazić:) Syn jest jaki jest, fajnie, że udało się wreszcie zdobyć diagnozę – przynajmniej wiadomo, co robić dalej. Nas diagnoza córki – paradoksalnie – uspokoiła. Byle do przodu!
Mam też uwagę odnośnie odsetka niemówiących autystów – wg najnowszych badań jest ich sporo mniej. 50% było kilkadziesiąt lat temu, teraz różne badania wskazują raczej na 20-30% – ale wszystko też zależy od tego, jak sobie „brak mowy” zdefiniujemy, w jakim wieku tych autystów zbadamy, czy weźmiemy pod uwagę tylko osoby niżej funkcjonujące, z autyzmem (wg starej nomenklatury – gdyż na zachodzie odchodzi się raczej od różnicowania autyzmu i ZA) itd. Niemniej jednak – jest to z pewnością sporo mniej niż 50%.
Choć to pewnie nie było łatwe dziękuję że się Pan podzielił tym wszystkim. Sama jestem nauczycielka w przedszkolu i widzę wyraźnie że dziecku co s jest i ja nie mając wiedzy nie mogę mu pomóc. Niestety w większości przypadków rodzice nie chcą widzieć problemu i zwalaja winę na mnie że ja się czepiam i źle podchodzę do dziecka.
Pozdrawiam serdecznie 🙂
Cześć! Dziękuję za ten wpis – mimo że na pierwszego potomka jeszcze czekam, z zaburzeniami ze spektrum autyzmu spotykam się często. Pracuję z zespołami z IT i tam się to pojawia podobno dziesięciokrotnie częściej niż w innych dyscyplinach. Moje doświadczenia mówią, że z autystykami, nawet z tymi posiadającymi zaburzenia porozumiewania się, da się pracować (w kontekście pracy zarobkowej). I grupa nawet umiarkowanie otwartych ludzi często ceni sobie ich obecność, bo poza umiejętnościami matematyczno-algorytmicznymi uczą ich delikatności i dostosowania komunikatu do odbiorcy. Wszystkie zespoły z takimi osobami były zgodne: to doświadczenie dobre i dla nich i dla firmy.
Ważne jest też to, że ci, których spotkałam, nie są ludźmi niepełnosprawnymi, tylko jak kiedyś usłyszałam „trzeba przeczytać indywidualną instrukcję obsługi”. Poznałam też jednego człowieka z ZA, przypadek na granicy autyzmu (sam tak o sobie mówi) – uczył się na pamięć rozpoznawania emocji i tego, jak ludzie reagują na zwykłe dla nas sytuacje. Jest jednym z najlepszych nauczycieli i mentorów jakich w życiu spotkałam i ojcem fantastycznej pięcioosobowej gromadki.
Jestem bardzo za oswajaniem tego tematu, bo rzeczywiście wiedza o nim jest szczątkowa, a przypadków dużo. Jeszcze raz dziękuję!
Pracuję w międzynarodowej szkole. Podczas rozmowy o moim jedynym uczniu z ZA jego mama powiedziała bardzo ważne dla mnie słowa:”You cannot fix him. He is not broken, just different”. Pewne strategie i rozwiązania mogą nam się wydawać właściwe, bo działają w przypadku innych dzieci. Jeśli jednak nie mamy wiedzy, doświadczenia czy przeszkolenia ze spektrum autyzmu, to możemy (my pedagodzy, ale też i inni) wyrządzić dużo szkód. Dziękuję za ten wpis, trzeba szerzyć wiedzę o autyzmie. Pozdrawiam serdecznie ❤?
Nie ma nic gorszego jaki ludzie którzy na wszystkim się znają, wszystko wiedzą, i na każdy temat mają coś mądrego do powiedzenia (a przynajmniej tak im się wydaje). Poruszyło mnie to że potrafisz opowiadać o swoich tak prywatnych sprawach. Szacun.
Mają wizyta w poradni we Wrocławiu: pani pedagog?, obok mnie mój syn. Pani zaczyna diagnozę od pytania- w czym przeszkadzaja pani zachowania dziecka i jakie one są.
Generalnie żadne, odpowiadam i już wiem, że to stracony czas…
Mój syn jest aktualnie zdiagnozowany jako AS jesteśmy na etapie czekania przyznania WWR.ale diagnoza to droga przez mękę bo w poradni Pani bazowała na 40 min rozmowy ze mną i obserwacji dziecka po czym zaleciła dalsza doagnoze u psychiatry – ten miał szereg swoich badań i specjalistów ( psycholog, diagnoza SI, eeg itp) i ostatecznie odrzucił AS i wróciliśmy do poradni po roku i dalej ta sama diagnoza .Wroclaw
Bardzo mnie poruszył ten artykuł. Syn ma diagnozę postawione ADHD. Choć nie do końca potrafię się z tym zgodzić. Czekam z niecierpliwością na artykuł na temat ADHD. Pozdrawiam.
Oj Ojciec!
Jak Ty to robisz, że zawsze w punkt ?
My mieliśmy bardzo podobną przeprawę z naszym młodszym 🙂 w poradni rejonowej usłyszeliśmy „on się po prostu wolniej uczy, jest za mało zaburzony żeby komisja mu coś dała” a ostatecznie mamy diagnozę Autyzm Atypowy. Nasz syn dostał orzeczenia o wczesnym wspomaganiu i potrzebie kształcenia specjalnego. Po 4 miesiącach zaczął mówić pełnymi zdaniami (mając prawie 4,5 roku).
Diagnozę potraktowalismy jako szansę, by zapewnić mu wszystkie narzędzia niezbędne do rozwoju.
Niestety nie brakuje ludzi, którzy słysząc „autyzm” zachowują się jakby moje dziecko miało terminale stadium raka i tak strasznie nam współczują – dramat.
Mój syn ma autyzm ale jest najcudowniejszym Teodorem na świecie i nie zamienilabym to na neurotypowe dziecko za żadne pieniądze 🙂
Ciekawe.
Dzień dobry,
a do jakiej szkoły chodzi Pana syn? Nasz idzie za rok, już teraz zastanawiamy się, co wybrać
Świetny artykuł i w samo sedno! Jestem Ci bardzo wdzięczna, że napisałeś ten artykuł, na pewno go podam dalej!
Pięknie napisane , mój syn był diagnozowany 3 razy i dopiero w wieku 17 lat otrzymał diagnozę ZA. Teraz ma 20 lat Studiuje , ma przyjaciółkę i wiedzie właściwie normalne życie . Czy nadal
źle reaguje na wyrwanie ze schematów , głupie żarty – tak ale coraz lepiej sobie radzi z emocjami a ja już nie reaguje na rytuały czy natręctwa kt się trochę za nim ciągną ? No przecież nikomu one nie przeszkadzają . Faktycznie szkoły nie są przygotowane na prace z takimi dzieciakami a wystarczy tylko je zrozumieć i zaakceptować niektóre dziwactwa ? ja uwielbiam rozmawiać z moim synem kt jest w pełni świadomy swoichwad ale jego postrzeganie świata jest ekscytujące , a intensywny odbiór każdym zmysłem osobno pozwala docenić piękno tego świata jego zapachy, kolory itd
Witam czy mogłabym do Ciebie napisać na meila?
Jakie to pocieszające… Mój synek jest w trakcie diagnozy ZA i właśnie zaczynam się martwić jak to będzie. Twoj wpis dodał mi nadziei że ma ogromne szanse na normalne życie.
Witaj będziesz w tym roku na w Poznaniu na konferencji dla blogerów? Mam synka z ZA i będę tam 🙂
Moja córka ma 23 lata i dopiero teraz podejrzewają że to jest ZA,całe życie wyśmiewana przez rówieśników ,bo przez złą diagnozę trafiła do szkoły i klasy z tzw.zdrowymi,którzy zamienili życie w horror 🙁
Nie ma to, jak specjalista od siedmiu boleści,który ma wiele rzeczy gdzieś… :/
Bardzo sie ciesze, ze poruszyles ten temat. Dziekuje Ci za to, bo na pewno to musialo byc trudne.
Z mezem mamy problem z zachowaniami naszej 5 letniej corki. Dosc czesto nie jestesmy w stanie jej okielznac. Nie potrafimy sie z nia dogadac, mam wrazenie ze jej nie rozumiemy… Ja nigdy nie mialam stycznosci z takimi zachowaniami i naprawde nie wiem jak na nie reagowac. Jest to dla mnie strasznie przykre, bo naprawde sie staram, ale moja cierpliwosc jest w strzepach, dodatkowo czesto z tego powodu klocimy sie z mezem i nasze relacje z corka pogarszaja sie…
Moja corka nie lubi byc dotykana. Za kazdy dotyk, na ktory nie wyrazila zgody reaguje uderzeniem, albo lekkim dotykiem, tak jakby ona chciala zawsze byc ta ostatnia osoba, ktora dotknie. Potrafi wpadac w straszna furie, i wtedy krzyczy bardzo glosno,i my nie mozemy nic z tym zrobic, nie mozna wtedy dotknac ani jej, ani w danym momencie jej ulubionych rzeczy… uspokaja sie dopiero po tym jak wykrzyczy z siebie wszystko… podczas tych ataków potrafi drapac nas do krwi, mocno bic… a po wszystim mam wrazenie ze nie czuje sie z tym zle, ze komus zrobila krzywde, i sama z siebie nie przychodzi przeprosic, chyba ze chce cos tym dla siebie ugrac… Zastanawiajace jest dla mnie to, ze w przedszkolu pani przedszkolanka moze ja dotykac, brac za reke bez pytania, czy dotykac jej rzeczy i ona sie na to zgadza. JEst zamknieta w sobie, i dosc dlugo otwierala sie w przedszkolu. Brac udzial w zajeciach zaczela dopiero po kilku miesiacach uczeszczania tam. Dosc trudno nawiazuje znajomosci. W domu jakby odreagowuje to, Ja czuje sie z tym strasznie, bo nie wiem co mam juz robic zeby takich sytuacji unikac…
Jak czytam Twoj artykól to mam takie uczucie, ze to zachowanie wynika z wnetrza mojej corki, a nie do konca z naszych bledow wychowawczych, chociaz popelnilam ich mnostwo. Czuje, ze powinnismy porozmawiac o tym z fachowcem, ale strasznie sie tego boje i odkladam to w czasie liczac ze moje dziecko wyrosnie z takich zachowan…
Jeszcze raz dzieki za szczerosc i przepraszam za taki dlugi tekst, ale potrzebowalam o tym komus w koncu powiedziec, kto zrozumie.
Jeżeli córka nie ma diagnozy to musicie ją zdiagnozować-psychiatra dziecięcy lub ośrodek diagnozujący autyzm i Poradnia psychologiczno-pedagogiczna. Dziecko wymaga terapii a Wy nauczycie się jak z nią postępować. Im szybciej zacznie terapię tym lepiej.
Jestem prawie pewna, że nasz 7-latek ma ZA. Jestem też prawie pewna, że i ja miałam/mam. Czasami wolę myśleć, że po prostu jest taki jak ja i że przecież z tym się żyje i kocha i tylko martwię się o jego relacje rówieśnicze i te w przyszłości.
My teraz mamy sporo znajomych, ale zawdzięczamy to raczej mojemu sympatycznemu Mężowi niż mnie:) Odwiedzaliśmy w jego sprawie poradnię gdy syn był 4 i pół latkiem, ale nie przypadliśmy sobie do gustu z panią psycholog, która zarzucała nam złe wychowywanie i brak pewności siebie, a syna, który wówczas bił dzieci w przedszkolu sugerowała raczej ukierunkować na skarżenie. Skarżenie nie pomagało, bo w przedszkolu zdążył zasłynąć z bicia. W relacjach z dorosłymi jest wspaniały i prawie każdy się nim zachwyca, ale relacji z rówieśnikami niestety brak:(
Bardzo dziękuję za ten tekst. Czuję, że nasz starszy syn też jest… inny, jakkolwiek miałoby to nie zabrzmieć. Dużo wrażliwszy od innych, słabo radzący sobie z nadmiarem bodźców i emocji, społecznie „niezgrabny”. Diagnozowaliśmy go już w kierunku zaburzeń integracji sensorycznej, trafiliśmy podobno na wybitną specjalistkę w tej dziedzinie, ale dowiedzieliśmy się tylko, że „są lekkie zaburzenia, ale nie na tyle poważne, by zakwalifikować go do terapii”. Dużo pomogła zmiana przedszkola na prywatne, kameralne, integracyjne (syn nie jest tam oczywiście klasyfikowany jako dziecko z orzeczeniem, ale bardzo wiele daje obecność wykwalifikowanych nauczycieli, którzy potrafią poradzić sobie z o wiele trudniejszymi przypadkami), zaczęłam powoli przywykać do myśli, że ludzie są różni i akurat naszemu synowi trafił się nieco trudniejszy charakter (trudniejszy głównie dla niego), ale przyznam szczerze, że sama myśl o przejściu z przedszkola do szkoły mnie przeraża. Bardzo się boję, że emocjonalnie nie da sobie z tym rady, co położy się cieniem na jego edukacji. Myślę, że po przeczytaniu Twojego tekstu postaram się namówić męża na ponowną diagnozę, tym razem w prywatnym ośrodku, o którym słyszałam dobre opinie. Lepiej sprawdzić o raz za dużo niż o raz za mało i całe życie sobie potem wyrzucać, że się coś zaniedbało.
Mój syn lat 10 też ma ZA ✌
Jako matka dziecka z autyzmem zgadzam się z każdym Twoim zdaniem! Swego czasu też trafiliśmy na „specjalistę” w naszej powiatowej poradni, która bez żadnego badania jednym tchem poinformowała mnie, że dziecko ma autyzm, ZA lub wręcz chorobę psychiczną. Nawet nasza pediatra długo mi wmawiała, że brak mowy wynika z tego, że chłopcy później zaczynają mówić. Całe szczęście, że bardzo szybko trafiliśmy do odpowiednich specjalistów, udało się nam znaleźć przedszkole, które sprostało wyzwaniu a w końcu szkołę, w której mój syn jest bezpieczny i może się rozwijać. Zdaję sobie sprawę z tego, że mieliśmy pod tym względem szczęście, bo słyszę czasami takie historie, że strach się bać, jacy to specjaliści zajmują się spectrum autyzmu…
Dziekuje….:/ Nigdy bym lepiej tego nie ujela
Tak bardzo potrzebny wpis, tak dobrze napisany, po prostu dziękuję! w imieniu swoim i synka z ZA.
Mega wpis 🙂 ! U nas było dokładnie tak samo- dopiero po ogromnych problemach w szkole ( kopanie nauczycieli, bicie dzieci do tego stopnia że karetka była wzywana, kradzież pieniędzy z torebek nauczycieli) skierowali nas na badania. Kiedy młody miał rok zgłosiłam się do lekarza bo dziwne było to że reagował agresją na dotyk, nie patrzył nam w oczy, układał rzeczy w specyficzne ciągi ale lekarz stwierdził że wyrośnie z tego… Nasze metody wychowania (tłumaczenie, żelazna konsekwencja) nie zdawały egzaminu. Byłam załamana bo nie wiedziałam jak mu pomóc. Kiedy 4 lata temu usłyszałam diagnozę to spadł kamień z serca- nareszcie wiedziałam na czym stoję, jakie konkretne działania podjąć. A dwa lata temu dowiedziałam się że i ja mam ZA i to też było niesamowicie wyzwalajace przeżycie. U młodego zaszły ogromne pozytywne zmiany i wiem że sobie poradzi w życiu 🙂 najważniejsza jest diagnoza i metodyka postępowania – ZA to nie wyrok ani łatka! To dostęp do wiedzy, terapii a to wszystko aby pomóc dzieciom być nietuzinkową osobą bez szkody dla otoczenia 🙂
Dokładnie tak. ..mam syna z Aspergera i masę kłopotów w szkole bo nikomu nie chce się dostosować do zaleceń ani zatrudnić odpowiednie osoby.W tej chwili szukamy innej szkoly
Z całego serca polecam poradnik: https://www.ore.edu.pl/2017/03/poradnik-uczen-z-zespolem-aspergera-w-szkole-ogolnodostepnej/
Pozdrawiam!
Dzięki za artykuł. U nas niepokojące sygnały zaczęły się w momencie rozpoczęcia przedszkola. (w tym roku przedszkole kończymy). Po drodze spotkałam wiele przeszkód, w postaci ludzi, pytających: O co Wam chodzi?, wymyślacie, poprzez nadinterpretacje schorzenia. Dziś korzystamy z zajęć w ramach wczesnego wspomagania rozwoju – znalezienie wolnego miejsca trwało 2 lata, program jest, ale ilość miejsc ograniczona. Syn na szczęście jest wysoko funkcyjny (co u wielu ludzi znów powoduje że patrzą na nas rodziców, jak na zbyt wymagających i czepiających się). Tego że ZA niestety w nim jest najbardziej doświadczamy my – najbliżsi mu, w życiu codziennym. Brak zrozumienia metafor, śmiech jako wyśmiewanie się, „ona mnie śledzi”, „ona na mnie patrzy”, „nie mów, nie śpiewaj” wykrzykiwane z przesadną ekspresją dziesiątki razy w ciągu dnia do nas i młodszych sióstr…
Zdecydowanie brakuje mi jako mamie informacji, zaleceń jak ja powinnam to swoje dziecko w trudnych dla niego sytuacjach „znosić” bo wiadomo, nie jest to łatwe i zdaję sobie sprawę, że zbyt często tracę cierpliwość (co odbija się wyrzutami sumienia potem).
Pozdrawiam ciepło.
Jak zawsze: warto mówić, uświadamiać.
Zespół Aspergera to nie fanaberia zbytnio zatroskanych rodziców.
Jesteśmy na początku tej drogi z naszym 3-latkiem. Zaskakujące, Jak wiele jest przypadków diagnozowania zaburzeń dopiero w wieku szkolnym.. Ja pierwsza zauważyłam, że ma jakieś problemy, kiedy jako jedyny w grupie przedszkolnej nie mógł się zaaklimatyzować- nie siadał do wspólnych posiłków, nie wykazywał aktywności na zajęciach, wychodzenie z domu było już traumą. Zapisałam do PP, potraktowano nas wspaniale, zajęcia z psychologiem, pedagogiem, terapeutą SI. Okazało się, że syn ma szereg nadwrażliwości i zaleca się dalszą diagnozę. Powiem szczerze, że spotykam się ze zdziwieniem kiedy opowiadam o problemach syna. Część osób wręcz twierdzi że „ten asperger” to teraz taki „modny”, jak swego czasu dysleksja, dysgrafia czy dysortografia. Jedna z mam, w opowieści o swojej córce, rówieśniczce mojego syna, powiedziała, że może ona by ją też zdiagnozowała ( mała ma podobne zaburzenia), ale boi się zaszufladkowania dziecka jako „chorego, innego, gorszego(!)” i woli poczekać bo „może wyrośnie”… Reasumując-jest mnóstwo obiegowych opinii, stereotypów i nieprawdy o ZA i autyzmie. Dlatego z całego serca dziękuję za artykuł i powiem każdemu-jeśli niepokoi Cię zachowanie twojego dziecka to zgłoś się do specjalisty!
Dziękuję za przybliżenie tematu.
Wiekszosc POlakow rowniez nie wie zbyt duzo o Epilepsy
dziekuje za wpis. ja tez poczulam ulge, gdy syn dostal diagnoze. po pierwsze otworzylo sie przed nami wiele drzwi jak terapie, pomoc w szkole itd. po drugie mialam odpowiedz na 1000 pytan zadawanych sobie i ciagle oskarzanie siebie, ze poleglam jako matka.
Ja dwa dni temu dowiedziałam się w poradni pedagogiczna – psychologicznej , że syn ma ZA. Wszystko by się zgadzało bo ma to potwierdzenie w jego zachowaniu .
.Ja nie śpię ,nie jem, nie umiemfunkcjonować . Nie chce żyć . Tak bardzo bardzo się boję .
Z jakich badań pochodzi stwierdzenie, że „około 50% dzieci z rozpoznaniem autyzmu w ogóle nie mówi”?
Chętnie zapoznam się z tymi badaniami.
Udostępniam i dziękuję za ten wpis. Pracuje z chłopcem z ZA i wierzę, że można wyprowadzić dziecko tak by mogło funkcjonować w społeczeństwie. Dużo pracy, poświęcenia i zrozumienia! Pozdrawiam!
Uwielbiam Twojego bloga. Nie mam co prawda dzieci. Jednak to nie zmienia faktu, że śledzę Cię na bierząco i czytam większość Twoich wpisów. Rozwijam się jako człowiek. Może też dzięki temu będę w przyszłości lepszą mamą.
Nie wiem czego Ci życzyć. Szczególnie po takim wpisie. może po prostu napiszę: Gratuluję.
Tato a robiłeś badania pod kątem sensoryki? Już wiele razy słyszałam że dziecko nie miało autyzmu a problem z sensoryka. Napraw warto sprawdzić. Powodzenia
ja jestem doroslym ZA i niestety niezdiagnozowanym jako dziecko ( diagnoza miala miejsce rok temu). Ja moge napisac ze trening czyni mistrza – ale niektore rzeczy byly sa i beda nieosiagalne. Za to ZA daje mozliwosci – i ja rowniez uwazam ze ten inny sposob MYSLENIA jest wyjatkowy. Okazywanie emocji – to zawsze problem – bo dla mnie one byly jakby oderwane i funckcjonujace w innym swiecie. Ale to nie oznacza ze jestem pozbawiona emocji. Ja okazuje je inaczej. Ciesze sie ze twoj syn ma szansa na pelniejszy rozwoj – od dziecka 😉
My o tym, że nas syn ma ZA dowiedzieliśmy się ok 2 lata temu. Diagnoza dała nam dużą ulgę. Długo nie wiedzieliśmy jak mamy sobie tłumaczyć zachowanie naszeg syna. W szkole słyszeliśmy spokojnie wzrośnie z tego. Dopiero zmiana nauczyciela w klasie 4 i jego spostrzeżenia. Usłyszeliśmy Państwa syn odstaje od grupy proszę się na mnie nie gniewać ale proszę go przebadać. To nam przyniosło ulgę, zaczeliśmy szukać, badać, sprawdzać. Syn trafił na rehabilitację. Wiemy że musimy mu pomóc. Często jest trudno, uczymy syna podstawowych zachowań. Dziś mam świadomość że nasz syn to cudowne dziecko a ZA poradzimy sobie z tym.
Bardzo dobrze, że porusza Pan ten temat. Nie jestem w stanie zgodzić się z jednym. Uważa Pan, że jedynie specjaliści mają prawo informować rodziców o widocznych objawach spektrum Akutyzmu. To błąd. Często rodzice nie dostrzegają problemu i zanim trafią do specjalisty mija wiele lat. Tak jak w przypadku Pana syna, diagnozę postawiono późno, na etapie edukacji szkolnej. Spektrum Autyzmu diagnozuje się już po 15 mc życia. Wiem jak dobrze funkcjonują dzieci zdiagnozowanie szybko, które są od małego w terapii. Właśnie o to chodzi, by Panie w żłobkach lub przedszkolach posiadały podstawową wiedzę i potrafiły przekazać ją rodzicom, którzy często na takim etapie rozwoju dziecka, nie dopuszczają do świadomości myśli, ze coś może być nie tak. Pozdrawiam.
Diagnozę stawia lekarz psychiatra po konsultacji z psychologiem, czasem pedagogiem i logopedą-tylko lekarz może postawić diagnozę-oczywiście dobrze gdy np w przedszkolu są osoby które potrafią wyłapać zanurzenia i pokierować odpowiednio rodziców. I jeszcze jedno-wczesna terapia daje nadzieję ale nie pewność. Dzieci głęboko zaburzone czasem po latach terapii robią mały krok do przodu, a wysokofunkcjonującym wystarczy niewielka pomoc. Autyzm to takie paskudztwo że u każdego dzieciaka wygląda inaczej niestety. Tylko terapia dobrana do zaburzeń i deficytow może pomóc. Często jest to proces mozolny-a zdarzają się regresy lub przychodzi moment, że dziecko nie jest w stanie przyswoić więcej…..
Ciągła niepewność i strach.
Co do ironii i mówienia prosto – zgadzam się zdecydowanie. Nie mam Aspergera, ale pochodzę z rodziny, gdzie większość go ma więc mam pewne cechy. Moi blizsi znajomi nauczyli się, że nie należy zadawać mi pytań retorycznych, używać ironii i niedomówień. Ja nauczyłam się pytać i upewniać zanim odpowiem na pytanie, które brzmi podejrzanie (ale dalej czasami coś palnę)
Ja od 15 lat żyję w szczęśliwym związku małżeńskim z Aspim i nie zamieniłabym go w życiu, szczególnie na jakiegoś nadempatycznego artystę. To super ludzie. Trzeba ich tylko nauczyć wszystkiego o emocjach ale zwykle są bardzo inteligentni i łapią. No i dobrze zarabiają bo najczęściej są informatykami. Życie z Aspim to bajka.
To taki komentarz dla wszystkich mam, które się martwią o swoich synów – oni są super!
Dzięki. Mam męża informatyka wykazującego sporo zachowań ze spektrum.ale żyje nam się dobrze,czuje się przy mezu bardzo bezpiecznie.
Jestem mamą 27 letniego syna z ZA. Już Cię kocham za ten wpis!
Mam 33l i mam Za i nie narzekam
Czytając ten tekst zastanawiałam się, jak to możliwe, że ktoś opisał kawałek naszego życia….jakbym czytała O swoim synu (lat 8).Jesteśmy po wstępnej diagnozie czyli jak to psycholog określił: otwieramy szufladkę z napisem ZA. I wtedy odetchnęłam z ulgą, bo nie ma nic gorszego niż widzieć swoje dziecko z przypiętą łatką ” klasowy łobuz” i obwiniać siebie za to, że jesteśmy złymi rodzicami, bo nie potrfiliśmy wychować dziecka. Dziękuję za te słowa 🙂
Cześć
Fajnie, że powstał ten artykuł.
Najpierw półtora roku lekarze mówili mi, że z moją najbardziej zaburzoną córką jest wszystko ok, pomimo, że dziecko waliło głową w podłogę, mało tego teściowa sugerowała, że to choroba sieroca, bo źle się dzieckiem zajmuję. Trafiłam w końcu na osobę, która podpowiedziała mi gdzie mam się udać z dzieckiem i lawina ruszyła… 10 grudnia 2016 roku usłyszałam diagnozę Autyzm. Następna już szybciej była zdiagnozowana, bo miałam „przetarte szlaki” i zaczęłam poznawać ten temat lepiej. Natomiast z diagnozą najstarszej córki był duży problem. Mimo, że 2 młodsze miały już diagnozę, a najstarsza była pod opieką psychologa z poradni wydającej orzeczenia, który twierdził, że dziecku nic nie jest. Dopiero na spotkaniu dla rodziców dzieci z autyzmem, jak usłyszałam wypowiedzi innych mam, co ich pociechy wyczyniają, od razu dotarło do mnie, że najstarsza córka też jest zaburzona, a nie uparta, cwana czy rozpieszczona – jak to inni określali. A w poradni nadal mnie przekonywali, że nie jest z nią tak źle, nie ma po co jej „metki przylepiać” tak mówiła pani psycholog.
Dziecko poszło do szkoły masowej, bo przecież nie ma sensu odraczać jak IQ powyżej przeciętnej…
I zaczęło się piekiełko w pierwszej klasie. W szkole odbyła się wizytacja z ośrodka opiniującego i dalej nikt nie widział problemu. Zaczęłam wątpić w swój zdrowy rozsądek. Na szczęście trafiłam na psychiatrę, która bez żadnych wątpliwości potwierdziła moje podejrzenia ZA i mało tego, stanowczo zaleciła natychmiastową zmianę szkoły z dnia na dzień, nie czekając na koniec semestru. „Każdy dzień się liczy – powiedziała. Jak dziecko znienawidzi naukę, to już tego nie zmienimy”. I to była najlepsza decyzja i pomoc jaką uzyskałam diagnozując moje dziewczynki.
Minęło około 1,5 roku od pierwszej diagnozy i jeżeli ktokolwiek to przeczyta to powiem: „Nie poddawaj się. Wierz w swój instynkt i pamiętaj o tym, że lekarz czy specjalista może się mylić bo nie jest Panem Bogiem tylko człowiekiem takim samym jak my.”
Hej,
Dzięki za komentarz, bo pokazuje kolejnym czytającym, że nie są w tym sami i że takie przypadki jak nasze, to nie są przypadki odosobnione, tylko jednak jest ich naprawdę sporo. A poczucie osamotnienia w tym bywa szczególnie przytłaczające. Także cieszę się, że wam się udało i gratuluje odważnej decyzji o zmianie szkoły.
to okropne czuć się jak eksponat muzealny, gdy o mnie mówią… wydaje mi sie ze tez mam ZA. mam 24 lata, jestem na dobrych studiach. z niczym w zasadzie nie mam problemow poza tym, ze ciezko mi znalezc przyjaciol, nigdy nie mialem dziewczyny. koledzy w zasadzie nigdy nie szukali mojego towarzystwa, na szczescie w liceum znalazlem grupe otwartych i milych ludzi, ktorzy mnie w swoim otoczeniu tolerowali. teraz na studiach sie z nimi rozstalem i nie jestem w stanie nawiązać nowych stałych kontaktów.
ostatnio po projekcie grupowym dostalem od prowadzacych notke od pozostalych ludzi z grupy na temat mnie. uderzylo mnie, ze uwazali ze bylem wobec nich stale niegrzeczny, a ja nawet nie potrafię sobie z tego zdać sprawy, zwlaszcza ze nie powiedzieli mi w twarz, ze cos jest nie tak, jedynie czulem, ze atmosfera siada.
co prawda rodzice mowili mi czasami ze bywam niemily, troche uwazalem to za narzekanie, a jak w koncu zaczalem sie na powaznie pilnowac jak sie zachowuje, to kazda rozmowa kosztuje mnie mnostwo nerwow, wiec nie potrafie sie precyzyjnie wyslowic, a i tak nie pomaga. teraz jak sie dowiedzialem jak naprawde ludzie mnie odbieraja, to mam ochote zaszyc sie w domu i do nikogo wiecej nie odzywac.
z pasujacych objawow mam jeszcze wstręt przed dotykiem. ale to byc moze pozostalosc po dokuczaniu w podstawowce, gdzie trzeba bylo chodzic po korytarzu zaslaniajac brzuch, bo mozna bylo dostac.
jeszcze jedno pamietam – ze nie zawsze taki bylem. w przedszkolu bylem normalnym facetem, bilem sie ze wszystkimi na potęgę, mialem „żonę”, startowalem w konkury do kolezanki. nie mialem jakichs szczegolnych problemow z integracją. to sie dopiero pojawilo pozniej, w podstawowce, i juz od tamtego czasu zawsze czuje bariere miedzy sobą a innymi ludzmi. nawet tymi ktorych dlugo znam, ktorym ufam. jedynymi wyjatkami sa mama i babcia. myslalem ze alkohol mi pomoze, ale nic z tego – nie potrafie sie wyluzowac nawet po pół litra, moj mozg zawsze dziala sztywno i rozwaza tysiąc konsekwencji kazdego czynu.
co ciekawe, raczej nie mam problemu z interpretacją fikcji czy rozumieniem metafor. juz z poezją jest o wiele gorzej. a juz zeby powiedziec cos zabawnego w towarzystwie, musialem spedzic kilkaset godzin obserwując i cwicząc to. w sumie tak jest z kilkoma innymi sprawami, musze nauczyc sie na setkach przykladow schematu, ktory inni stosuja instynktownie.
najgorsze jest to, ze wiele razy probowalem z tym walczyc na rozne sposoby, zawsze konczy sie porazką, wiec moja samoocena jest juz ponizej rowu marianskiego, co jeszcze bardziej utrudnia mi kontakty z ludzmi. pojde w te wakacje do psychologa z tymi konkretnymi myslami, moze cos sie uda zrobic.
A ja martwię się o swojego wnuka, który jako niemowlak bardzo nie lubił dotyku a wręcz się wyprężał odchylał w przeciwna stronę jak córka chciała go przytulić.Juz to mnie zaniepokoiło.Kiedy zaczął chodzić, ciągle otwierał i zamykał drzwi a ponadto lubił jak się coś kręciło.Ciągle czymś kręcił czymkolwiek a momentu wirowania pralki nie mógł pominąć.Mógłby tak cały dzień się wpatrywać.Teraz ma piec lat.Chodzi do przedszkola, ale więcej jest w domu niż w tym przedszkolu.Bardzo nie lubi przedszkola.Nie umie się bawić z dziećmi, nie ma kolegów. Na samym początku sprawiał problemy w przedszkolu i córka była na paru rozmowach w sprawie jego zachowania.Późno zaczął mówić po ukończeniu 3,5 lat. Często wpada w histerię, jak jest coś nie po jego myśli. Nie wiem czy to normalne zachowanie , bo ja miałam córki i nie było takich problemów.Może z chłopcami jest inaczej?czy wiek matki lub ojca ma wpływ na pewne zaburzenia rozwojowe u dziecka.? Córka miała 37 lat jak się urodził a ojciec jest o 11 lat od niej starszy.czy poród i pewne niedotlenienie mogą mieć wpływ na późniejszy rozwój psychoruchowy dziecka?
Bardzo dobry artykul i blog. Jednak mysle, ze moze nie powinno sie obecnie mowic, ze cos jest na 'cale zycie’. Jaka bedzie na przyklad medycyna za 30 lat, kiedy Pana syn bedzie nadal przyciez mlody? Odkryto neuroplastyke mozgu, czyli zdolnosc mozgu do reorganizacji, zmiany struktury, regeneracji i zwiekszania pewnych obszarow przez cale zycie, nie jest to latwe, ale moze w przyszlosci byc pomocne. Kto wie. I nie mowie to o tych przypadkach, gdzie osoba z ZA nie chcialaby sie zmienic, ale o ciezszych przypadkach autyzmu
Osoby z zespołem Aspergera nie chcą mieć dzieci. Przeprowadzone w Wielkiej Brytanii badania wykazały, że ponad 90% mężczyzn i ok. 70% kobiet z ZA nie chce mieć dzieci. Najczęściej podawaną przyczyną takiego stanu rzeczy był brak zainteresowania ankietowanych tą sferą życia. Wizja rodzicielstwa postrzegana jest jako nudna, nieatrakcyjna, czy wręcz pozbawiona jakiegokolwiek sensu. Może to wskazywać na wrodzony brak tego typu potrzeb, częściej spotykany jednak u mężczyzn z ZA. Najprawdopodobniej nie ma to związku z brakiem zainteresowania dziećmi w ogólnej populacji mężczyzn, gdzie standardowo matka opiekuje się potomstwem, zaś ojciec czasem nie wie, w której klasie jest syn, czy córka. Wśród osób neurotypowych, nawet jeśli ojciec nie do końca interesuje się życiem dzieci, to ma jakieś sensowne powody, dla których te dzieci posiada. Jest to z jego punktu widzenia atrakcyjne i pożądane. Krótko mówiąc – ma w sobie jakiś wewnętrzny, psychologiczny mechanizm, sprawiający satysfakcję z samego faktu posiadania dziecka, co nie jest związane z wyznawaną religią, ideologią, czy abstrakcyjnymi uzasadnieniami 'na siłę’. Sytuacja w populacji osób z ZA jest o tyle ciekawa, że wykazują one chęć wchodzenia w związki, czy prowadzenia aktywności seksualnej, ale już nie posiadania rodziny.
Ankietowani z ZA, którzy posiadali dzieci, najczęściej wymieniali trzy podstawowe powody takiego stanu rzeczy. Były to:
(1) ulegnięcie presji ze strony partnera (najczęściej neurotypowego),
(2) niedostateczna skuteczność środków antykoncepcyjnych,
(3) chęć sprawdzenia się w roli matki/ojca.
Pokrótce omówię każdy z wyżej wymienionych punktów.
Sytuacja (1) najczęściej zgłaszana była przez mężczyzn ze spektrum, którzy mieli neurotypowe partnerki. Po wielu latach trwania w związku i naleganiach partnera na dziecko, pomimo własnych oporów, szli na kompromis w nadziei, że życie się jakoś ułoży. Przyczyną takiego postępowania był najczęściej lęk przed utratą partnerki. Nie mniej ważnym argumentem było uświadomienie sobie faktu, że z własną niezdarnością społeczną mają nikłe szanse na ponowne wejście w związek, a tym bardziej na znalezienie drugiej połówki, która nie chce mieć dzieci. Jest to w zasadzie sytuacja szantażu emocjonalnego, w której bardzo często osoby ze spektrum okazują się mało konkretne i niezdecydowane – nie potrafią postawić się, wyartykułować swoich potrzeb, w wyniku czego idą na 'zgniłe’ kompromisy. Dobrą metodą uniknięcia tego typu sytuacji jest jasne zadeklarowanie swoich preferencji już na początku trwania związku – żadnych 'za a nawet przeciw’, czy odpowiedzi w stylu 'poczekamy, zobaczymy, może coś się zmieni’.
Sytuacja (2) zdarza się też bardzo często wśród osób neurotypowych, ale w przeciwieństwie do większości autystów, potrafią się oni pogodzić z takim stanem rzeczy a nawet – z czasem – dostrzegać plusy całego zajścia i czerpać radość z takiego obrotu spraw. Stoi to w jaskrawej sprzeczności z postawą osób ze spektrum, którym rodzicielstwo najczęściej kojarzy się w takiej sytuacji z niechcianą koniecznością, z kolejnym bezsensownym obowiązkiem i robieniem czegoś wbrew własnej naturze. Wielu autystów wolałoby aborcję. Remedium na takie nieszczęście może być podwójne zabezpieczanie się (tabletki + prezerwatywa), ewentualnie wazekotomia.
Sytuacja (3) dotyczyła m. in. tej grupy osób z ZA, którzy czuli autentyczną potrzebę posiadania potomstwa. Byli też tacy, którzy zgodzili się na rodzicielstwo, żeby sprawdzić się, czy podołają wyzwaniu. Tej drugiej postawy kategorycznie odradzam, zwłaszcza że może nie iść w parze za tym żadna głębsza motywacja. Posiadanie dziecka tylko po to, żeby coś sobie udowodnić, albo na zasadzie, że inni tak robią, jest działaniem wbrew własnej naturze i uleganiem płytkim motywom, które mogą świadczyć o zaburzeniach osobowości. Takie osoby są często później nieszczęśliwe, latami tkwią w depresji, nie mogą realizować własnych pasji, bo muszą wybrać pracę niezgodną z ich preferencjami, żeby tylko zarobić na utrzymanie rodziny. Prowadzi to zgorzknienia, głębokiego żalu, poczucia niesprawiedliwości, wypalenia zawodowego, nerwicy i utraty sensu życia.
Na koniec przypomnę, że Albert Einstein też miał dwóch synów, ale brutalnie mówiąc – olał ich stwierdzając, że przeszkadzają mu w pracy naukowej. Na szczęście miał pozycję i środki finansowe, żeby pozwolić sobie na taki komfort.
“My passionate sense of social justice and social responsibility has always contrasted oddly with my pronounced lack of need for direct contact with other human beings and human communities. I am truly a 'lone traveler’ and have never belonged to my country, my home, my friends, or even my immediate family, with my whole heart; in the face of all these ties, I have never lost a sense of distance and a need for solitude… ”
A. Einstein
Mój syn jest w trakcie oczekiwania na diagnostykę. Osobiście podejrzewam ZA i w zasadzie pod wszystkim, co jest w tu napisane mogłabym się podpisać. Prawdę mówiąc nawet liczę na to, że moje podejrzenia się potwierdzą, bo skończy się bezsensowna walka ze szkołą, z nim, z resztą rodziny, a zacznie się konkretne działanie, żeby mu pomóc.
Ta bezsensowna walka ze wszystkimi jest chyba tym, co w tym przypadku jest najgorsze. Każdy wie lepiej, jak wychować nasze dziecko i każdy ma złote rady, a nikt tak naprawdę nie ma pojęcia o co w tym wszystkim chodzi. Także dużo sił i cierpliwości życzę.
Żeby nie było aż tak nudno, mam do rozwiązania kilka zadanek z pogranicza matmy i geografii Polski. Rozruszajcie szare komórki ^^
Zadanie 1. (łatwe)
Badania statystyczne pokazują, że zespół Aspergera występuje u 1 osoby na 68, czyli u [b]1,47%[/b] populacji. Polska liczy 38 422 346 mieszkańców. Ilu (w przybliżeniu) aspergeryków (x=?) zamieszkuje Polskę?
Zadanie 2. (trudniejsze)
Obecna częstość występowania ZA (1:68) została uzyskana przy jednoczesnym zaobserwowaniu prawidłowości mówiącej, że ZA występuje 4 razy częściej u mężczyzn niż u kobiet. Wiele wskazuje na to, że wraz z poprawą diagnostyki kobiet, stosunek M:K z ZA będzie jak 1:1. Oblicz jak wpłynie to na oszacowanie częstości występowania ZA w populacji, po udoskonaleniu metod diagnostyki kobiet. Wskazówka: będzie 1:y (podać zaokrągloną do całkowitych wartość y). Wynik ten wyraź także w %.
Zadanie 3. (podobne do 1, ale trzeba po drodze zrobić 2)
Znając poprawioną (1:y – patrz zad. 2) częstość wystąpienia ZA w społeczeństwie, oszacuj ilu aspergeryków (z=?) zamieszkuje Polskę (38 422 346 mieszkańców).
Zadanie 4.(trzeba trochę poszperać)
Znając liczby Polaków-aspergeryków (x i z), znajdź polskie miasta, które mają liczby mieszkańców najbliższe x oraz z. Jakie to miasta?
Przyjemnego mózgowania 😉
Dobrze mi wychodzi w drugim 1:42,5? 😉 Bo pozostałe zadania są oczywiste 😉
Tak, inaczej 2,35%. W skali Polski to ponad 900 tysięcy ludzi – miasto większe od Krakowa.
Dziękuję,mam 8latka z ZA, mamy diagnozę od 3 lat , iwłaśnie zaczełam szukać wsparcia dla siebie jako matki, każdego dnia spotykam się z takim niezrozumieniem, bagatelizowaniem lub oskarżaniem ,że czasem się gubię.Własnie rozważam zmianę szkoły.
Dziękuję za komentarze , wiem że nie jestem sama
Jestem pod wrażeniem artykułu – rzeczowy, klarowny przekaz, ponieważ dopiero zaczynam pogłębiać swoją wiedzę na ten temat, takie wskazówki są dla mnie ogromnie ważne. Uważam też, że uświadamianie rodziców i nauczycieli oraz wszystkich dorosłych odpowiedzialnych za wychowywanie naszych dzieci jest wyjątkowo ważne. Dlatego dziękuję dziękuję i pozdrawiam! Powodzenia!
Ja szukam pomocy już ponad 1,5 roku. Usłyszałam nawet od lekarki, że mój synek jest całkiem normalnym dzieckiem a ja mu wymyslam jakieś choroby. Syn ma teraz 3.5 roku, chodzi tylko i wyłącznie na palcach, jeszcze do końca nie mówi, ciężko mu akceptować nowe sytuację, boi się ludzi, gdy w sklepie na początku nie kupię mu bułki jest katastrofa, gdy ktoś go dotyka krzyczy, że go boli…. Panie w przedszkolu także nie widzą problemu (gdy przychodzę zawsze siedzi z Panią a nie dziećmi) mówią, że ładnie je (nie lubi pewnych konsystencji, np gdy w serki są owoce, gdy pojawia się jakich zapach potraw których nie je mówi, że śmierdzi). Wychodzilam na tą najgorsza, przewrazliwiona matkę, która na siłę chce mieć chore dziecko. Jestem uparta i wiem, że trzeba walczyć o swoje dzieci! Nie podałam się. Dziś jesteśmy w trakcie diagnozy i już mam sygnały, że coś jest na rzeczy (byłam zachwycona Panią, która diagnozę przeprowadza do momentu przeczytania postu). Mam nadzieję, że trafię na odpowiednich ludzi w najbliższym czasie 🙂 PS. Szukam dobrego neurologa oraz ortopedy z woj. Opolskiego lub śląskiego
To jest dokladnie jak z moim wnuczkiem. Wymoglem na mojej corce i pojechalismu do pani psychaiatry. Wczesniej konsultowalem sie z moja przyjaciolka neurologiem. Jestesmy w trakcie diagnozowania, bo to najwazniejsze i powinno sie robic wczesnie. Zycze Pani wytwalosci w walce
niestety wielu rodziców i dzieci trafia najpierw do takiej poradni jak ta w Czechowicach-Dziedzicach… odpowiednikiem w Lublinie jest poradnia przy ul. Radości (tam pani psycholog która ma dodatkowe kwalifikacje z diagnozy i terapii osób z autyzmem, nie rozpoznała ZA). Ten artykuł brzmi jakbym sama go napisała, bo dokładnie to samo przeżyła moja rodzina.
ja zapisałam na diagnozę syna do fundacji alpha w Lublinie i czekam na listopad. czy może Pani kogoś polecić z psychiatrów w Lublinie specjalizujących się w ZA, potrzebuję diagnozy do PPP.
Też tam trafiłam. Panie nie widziały problemu, mimo ze od 3 r. zycia syn byl pod opieka kilku rożnych psychologów, odsyłany od poradni do poradni i wszedzie mówiono, że „za dobry” jest, ze wszystko ok. Teraz ma prawie 10 lat i w końcu zdiagnowowany ZA.
Czytam ten teks z lzami w oczach…
Synek 5 lat w tym roku poszedl pierwszy raz do przedszkola.
Nie umie usiedziec w miejscu, jest nadwrazliwy na dzwieki, cieszy sie na widok dzieci ale niepotrafi sie z nimi bawic tzn wszystko zabiera,psuje i sprawia mu to radosc… Utrudniony kontakt wzrokowy, jak to przedszkolanka powiedziala zyje w swoim swiecie…
W wieku 4,5 umial juz czytac, znal alfabet, liczby
Bardzo sie z tego cieszylismy ze jest tak chetny do nauki ze nietrzeba go zmuszac tylko sam z siebie sie uczy.
Jesli chodzi o kontakty spoleczne to zawsze myslalm ze wiadomo jedynak wszystko sam to i lubic bardziej bawi sie sam bo tak juz jest nauczony..w rodzinie nie bylo zadnych dzieci a zreszta nawet z bliska rodzina kontakt byl znikomy..
Dzis kolejny dzien w przedszkolu wysluchiwalam jaka krzywde zrobilismy dziecku… Doslownie tak przedszkolwnka powiedziala ze zrobilismy mu krzywde tym ze nasze dziecko umie liczby, litery, czytac..Poczulam sie jak zla wyrodna matka.. Tak..Mialam zakazac dziecku rozwijania sie skoro samo chcialo..
Niewytrzymwlam lzy same pocisnely sie do oczu..
I powiedziala to do mnie nauczycielka z 40 letnim stazem..
Jestesmy po wizycie u psychologa. Pani psycholog w ptzeciwienstwie do ,,prxedszkolanki,, kazala dac czas dziecku do konca wrzesnia bo moze byc tak zejest to dla niego nowa sytuacja z ktora sobie nie radzi..
Ale powiedziala takze ze podejrzewa ze moga to byc zaburzenia si lub asperger.
Za miesiac wizyta w celu diagnozy zaburzen si.
Oczywiscie wszystko prywatnie bo termin w osrodku pedagogiczno-psychologicznym to 3 miesiace czekania..ahhh
Moze jest ktos tu z okolic Poznania i podpowie gdzie jeszcze szukac pomocy?
Niestety na ptzedszkole niemam co liczyc
Panie nie daja rady wiec od srody mam przychodzic z dzieckiem po sniadaniu na kilka godzin.. Podobno nauczuciela wspomagajacego tez nie dostanie bo 5 latki sa nieobowiazkowe…
Dobrze, że powstają takie artykuły. Jednak świadomość ludzi na temat autyzmu nie jest w Polsce zbyt duża. A wiele osób nie wie gdzie może znaleźć pomoc dla swojego dziecka.
Dzień dobry, mój 11 letni syn również ma ZA. Na szczęście w IV kl szk. pdst. udało nam się wreszcie trafić na wspaniałych nauczycieli (w tym wspomagającego) i Młody poszedł do przodu. Mam do Państwa putanie: co sądzicie nt. diety bezglutenowej. Czy są jakieś potwierdzone badania, że pomaga? A jakie są Państwa doświadczenia?
Czy w Zabrzu mieliście też spotkanie z psychiatrą? Szukam miejsca, w którym zdiagnozują mi syna, zastanawiam się, czy tam, czy wystarczy mi to, co mam na miejscu.
bardzo ciekawy artykuł.. co Pan myśli o szkołach, które odtrącają małego „Aspi”, który jeszcze nie jest zdiagnozowany, natomiast cierpi na rózne nadwrażliwości (słuch itd) ? Nie każdy rodzic ma świadomośc, ze dziecko trzeba zdiagnozac w tym kierunku, czy szkoła powinna czuć się odpowiedzialna za odpowiednie kierowanie rodzicem, czy tez moze od razu potępić dziecko bez diagnozy?
Świetnie że o tym piszecie, bo świadomoć w ty względzie jest w społeczeństwie niewielka jeszcze. Mam syna z tym zespołem, uczył sie w normalnej szkole, nie był tam dobrze traktowany też przez nauczycieli i rodziców innych dzieci. Przeniosłam go do szkoły terapeutycznej Scholar w Aleksandrowie Łódzkim, właśnie dla takich dzieci jak mój syn, też dla autystyków. Teraz odżył – jest rozumiany, akceptowany, przestał robic problemy bo widzi jak go dobrze traktują. Ponadto ma wszechstronną opieke ok 40 specjalistów z rożnych dziedzic, nowoczesne terapie- to jest odpowiednie miejsce i odpowiedni ludzie
Jestem mamą autysty.
Takie blogi są potrzebne.
Należy uświadamiać.
Pozdrawiam.
Witam
Właśnie przeczytałam Pana wpis.
Chciałam zapytać czy zanim Pana syn został zdiagnozowany, podejrzewali państwo, że może być coś na rzeczy? Jakie zachowania przejawiał Pana syn oprócz problemów w szkole? Czy lubił rutynę, miał jakieś fiksacje, jeśli tak to jakie? Obsesyjne zainteresowania, zabawy?
Pozdrawiam
Witam,
Mamy z żoną syna 25 letniego u którego podejrzewamy ZA. Czy zna ktoś jakiś ośrodek we Wrocławiu, który mógłby nam pomóc?
Mój trzylatek jest obecnie diagnozowany pod Zespół Aspergera, już jesteśmy na m.in. terapii sensorycznej ale jeszcze długa droga przed nami, już od dawna widzieliśmy że coś się dzieje, w końcu zaczął się izolować w domu tylko w obecności nas i zaczęliśmy chodzić do psychologa, też pierwsza Pani psycholog stwierdzila, że „on ma na pewno zespół Aspergera ale nie przyklasnę temu bo jest za mały na diagnoze” poszliśmy do kolejnego specjalisty, który stwierdził że ma na pewno to zaburzenie i powiedział że to bzdura że jest za mały bo przecież to będzie miał już do końca życia, nie wyrośnie z tego. Super tekst, też uważam że zawsze należy się powołać na kilku specjalistów 🙂
A ja mam siostrzenicę z podejrzeniem Aspargera czeka na wyniki badań. Staje się coraz bardziej agresywna. Poniża i bije matkę, wyzywa i bije ojca, dziś uderzyła kilka razy ciocie. Przy mnie zachowuje się ok, trochę jak pyskata nastolatka. Rodzice sobie nie radzą, nie mają cierpliwości obydwoje również z zaburzeniami psychiatrycznymi. Moja siostra po próbie samobójczej wróciła do domu,a młoda do niej że nie może na jej okropnie mordę patrzeć. Proszę żeby zabrali ją do psychiatry bo dla jak dla mnie pogłębioną diagnoza byłaby wskazana.
Najgorsze są chyba jednak te momenty gdy przy autystyku gdzie ty jako rodzic przebywasz dziennie setki km na terapię dziecka ludzie twierdzą że dziecko jest po prostu źle wychowane rozpieszczone i niegrzeczne – zawsze wiedzą lepiej
Witam 2021 rok. Dziecko 5.5 lat Mój Świat urnoł w gruzach jak pierwsza wizyta u Psycholog i została postawiona diagnoza ZA. Każdego dnia płacze.Dorian jest komunikatywny szybko nauczył się alfabetu całej tabliczki mnozenia ponad 100, sam z bajek języka angielskiego dziecko spokojne bardzo grzeczne.Ale w przedszkolu odstaje od dzieci w nawiązywaniu relacji taki problem zgłosiła nam Pani. I zaczęła się diagnostyka jesteśmy na początku drogi. Mam mnóstwo obaw jak dziecko poradzi sobie w życiu dorosłym ja mam 43 lata więc on musi być samodzielnym jak najszybciej gdyż my swój wiek już mamy. Jestem wystraszona tym wszystkim co dalej jak to będzie czy zrezygnować z pracy na rzecz spędzania z nim więcej czasu na rozwijanie. Jestem kompletnie załamana. Początek naszej drogi z czymś O czym jak narazie nie mam zielonego pojęcia I strach każdego dnia czy nie będzie gożej.Strach który zamieszkał w głowie jest najgorszy.
Dziękuję jestem nauczycielem i psychologiem,pracuje w przedszkolu,jest mi przykro,że nie wszyscy rodzice reagują,tak z troską i miłością,jak Pan z Małżonką.Bardzo dziekuje
A czy może Pan napisać artykuł jak Pan pomaga swojemu dziecku? Może ma Pan jakieś rady dla ojców i matek.
Witam,
Tak jakbym czytała o sobie 🙁
Czekamy na diagnozę ZA.
Pozdrawiam
Jagoda
Mój syn skończy w tym roku 12 lat. Już w okresie przedszkolnym dostawaliśmy sygnały, że syn jest „inny”. Jednak na tym kończyło się „wsparcie” przedszkola.
Trafialiśmy do różnych specjalistów ale każdy określał syna jako silnego indywidualistę z IQ ponad normę.
Po latach batalii i mnóstwa badań otrzymaliśmy diagnozę, że syn ma niedosłuch układu centralnego z adnotacją, że wykluczono spektrum autyzmu, bo niedosłuch nie występuje gdy jest Asperger i na odwrót.
Jednak zachowanie syna wydawało się nieco dziwaczne. Jego nadmierna dbałość o szczegóły, konieczność kończenia wszystkiego co zaczął, branie wszystkiego dosłownie, nadwrażliwość na zapachy i dźwięki, itd. dodatkowo doprowadziły do niezrozumienia wśród rówieśników i nauczycieli. Syna dopadły stany depresyjne i stałe przyjmowanie leków podnoszących nastrój.
Z mężem obwinialiśmy siebie, że nieudolnie wychowujemy nasze dziecko. Korzystamy ze wsparcia terapeuty podczas terapii rodzinnej. Wyszło na to, że nie w nas leży problem.
Mamy cudowne dziecko, jedyne w swoim rodzaju. Musimy tylko nauczyć go żyć i radzić sobie z niezrozumieniem.
Trafiliśmy na światełko w tunelu.
Spotkaliśmy wreszcie w poradni psychologiczno-pedagogicznej osobę zajmującą się spektrum autyzmu.
Nazwała to co czuliśmy o dawna. Wreszcie!
O kurczę aż mam ciarki. Czuję bardzo podobnie. Jesteśmy w trakcie diagnozowania syna (6 lat). Ma podejrzenie ZA. Zawsze podejrzewałam, że coś jest na rzeczy. Znajomi i rodzina osądzali, w efekcie my mieliśmy wyrzuty sumienia, że coś robimy nie tak. Syn nie ma jeszcze postawionej diagnozy. Jakkolwiek by nie brzmiała mamy teraz większą wiedzę i świadomość co to jest „ten” autyzm. Dziękuję za świetny artkuł. Wnioskuję, że chyba pochodzimy z tego samego miasta co wy, (bądź okolicy ;). Teraz jesteśmy w Niemczech mam nadzieję, że będą potrafili nam tu pomóc.
Pozdrawiam serdecznie
Moja córka ostatnio miała robione badania na autyzm i wykazało, że niestety posiada zaburzenia autyzmu… Ale nie traktujemy tego jako wyrok, tylko jako nową przypadłość, z którą można żyć. Córka na początku w szoku, ale teraz ma się dobrze i oswoiła się z tą myślą. 🙂
Może napiszę coś kontrowersyjnego, ale co tam…Ja dziękuję Bogu, że mam dziecko z zespołem Aspergera. Latami nie wiedzieliśmy z czym mamy do czynienia. W końcu trafiliśmy do psychologa, bo syn miał problemy z emocjami, relacjami społecznymi…Terapia trwała dwa lata. Psycholog nie pisnął słowa. Dopiero na koniec postawił tę diagnozę. Ale poradził nam, żeby w to nie iść i nie informować szkoły, bo można dziecku zrobić więcej szkody, niż pożytku. Terapia pomogła. Wybuchy złości właściwie się skończyły, syn stara się panować nad emocjami (tymi złymi) i widać efekty. Poprawiły się też kontakty z rówieśnikami, choć nadal jest postrzegany w szkole jako trochę dziwak, samotnik i ekscentryk. Lekarstwem na wszystko okazała się…muzyka. Okazało się też, że syn jest niezwykle uzdolniony muzycznie. Chce zostać pianistą i nie wyobraża już sobie innej drogi w życiu. A my pękamy z dumy, gdy po pierwszych zajęciach z nauczycielem z klasy fortepianu postawił całą Szkołę Muzyczną na nogi, a tenże nauczyciel pogratulował nam syna, mówiąc że jeszcze nie spotkał takiego talentu w całej swojej karierze nauczycielskiej. Poza tym syn jest cudownym dzieckiem, wrażliwym i uczuciowym. W naszym przypadku Zespól Aspergera okazał się szansą, nie wyrokiem.
Syn prawie 5 lat,dwa razy PPP wykluczyła ZA. Wydaje się być doroslejszy,mądrzejszy od rówieśników,ma zmysł logiki, rozumie co z czego wynika. Interesuje się niemal wszystkim ale w granicach normy,ogromną wyobraźnia,tworzy,naprawia,buduje,ładnie rozmawia. Zauważa szczegóły jak np ktoś przestwi znak,zmieni ogrodzenie obok domu. To są cechy mężczyzn z mojej rodziny. Bardzo zaradni. Ale jest też męża rodzina i tutaj jest problem z samym mężem. Podejrzewam u niego ZA. Trudno mu wejść w relacje,unika ludzi, nie potrafi dobrze się komunikować. Ma trudność żeby wyrazić swój problem u lekarza,mechanika,czy urzędnika. Nie lubi zmian,syn owszem. Mąż nie chciał być dotykany,rulony,dziecko od zawsze. Dzieci ze strony męża rodzeństwa,mają pewne inne niż standardowe zachowania. Chłopiec 5 lat od urodzenia wpatrzony był w pralkę,kręcił pokrywki,uderzał głośno. Nie wiem czy go zdiagnozowali,przedszkole dało skierowanie że nie integruje się z dziećmi. Starszy 7 lat,gdy był mały bardzo pobudzony,biegał w kółko stołu,ludzi,bawił się autem tak że krecil kółka.Obaj mają wadę mowy,pozna mowę i nie opowiadają z lekkością tylko trudem. Jest jeszcze 3 latka od innej siostry,opóźniona mowa na poziomie 2 latki.I ponad rocznej od brata,dziecko któremu nic nie przeszkadzało od urodzenia,wcześniak. Tyle tego. Nasz syn rozwija się szybko,miał pewne zachowania w wieku 2 lat,on musiał włączyć pralkę,wyrzucic coś do kosza itp ale minęło. Lubi porządek od kiedy nauczyłam go segregacji zabawek tematycznie,nie było to jego,ciągle czegoś szukal. Szuka bodźców typu wiedzą,nudzi go np jedzenie chyba że nowy smak lub miejsce to tak. Dlatego nie wiem czy ufać poradni,ma słabiej rozwiniete umiejętności społeczne z dziećmi ale w przedszkolu panie mówią że bawi się z kolegami,tylko ma za mało doświadczeń i to prawda. Była pandemia,czas gdy byliśmy na placu zabaw sami. Ale jeśli dzieci się pojawiały to szukał ich towarzystwa. Problem był tylko w tym,że on chciał dluzej z kimś biegać,coś robić a rówieśnik chwilę i zmiana. Poradnia nie wyda mi raczej skierowania na dalszą diagnostykę. Jeśli coś Pan może zasugerować proszę.
Nie zgadzam się,co do Poradni w Czechowicach-Dziedzicach. Mam 2 synów w spektrum i pewne rzeczy wyłapałam już na etapie przedszkola. Im wcześniej tym lepiej, bo można wdrożyć terapię. Przeniosłam dokumenty specjalnie do Czechowic,bo tam były kompetetne osoby. Badanie zawsze było podzielone. Osobno pedagog,logopeda,psycholog. I nie w jeden dzień, ani w jedną godzinę. Opinia zawsze była tak napisana,żeby nauczyciele i specjaliści wiedzieli,jak postępować. Moi synowie na początku chodzili do szkoły publicznej, ale to nie było dobre. Od III klasy podstawowej kontynuowali naukę w szkole prywatnej na bazie pedagogiki Marii Montessori. I to był strzał w 10!
Dzień dobry,
Czy ktoś z Was może polecić psychoterapeutę z Poznania i okolic specjalizującym się stricte w zespole Aspergera? Terapia poznawczo-behawioralna. Potrzebujemy kogoś, kto się zna na temacie, a nie „spróbuje pomoc”.