Zespół Aspergera – dla nas to szansa, nie wyrok

Dzisiaj chciałbym wam opowiedzieć o tym co czułem w dniu, gdy usłyszeliśmy „Państwa syn ma Zespół Aspergera” (często pisany też jako ZA).

Nie ukrywam, to jest jedna z tych sytuacji, w których długo zastanawiałem się czy poruszać ten temat. Nie lubię wchodzić na takie tereny, ale w tym wypadku czuję, że jest potrzeba. Jest potrzeba, bo wiedza na temat autyzmu i na temat zespołu Aspergera (który jest zaburzeniem ze spektrum autyzmu), jest obecnie rozpaczliwie potrzebna. Tak wielu przekłamań, mitów czy zwykłych bzdur, jakie słyszałem na ten temat, nie słyszałem już dawno. Niestety badania tylko to potwierdziły.

Wiedza Polaków na temat autyzmu jest tragicznie niska

29% Polaków sądzi, że autyzmem można się zarazić. 10% uważa, że za autyzm odpowiadają szczepienia czy wychowanie. Co drugi Polak uważa, że większość autystów ma jakieś niesamowite uzdolnienia (tzw. umiejętności sawanckie), typu Rain Man (w rzeczywistości jest ich znacznie mniej, ok. 10% autystów). Podobnie co drugi Polak czerpie swoją wiedzą na temat autyzmu głównie z filmów i seriali.

Zaledwie 5% Polaków potrafi wyjaśnić czym jest autyzm.

Czym zatem jest autyzm?

Autyzm jest złożonym zaburzeniem rozwoju. To nie jest choroba, a więc nie da się go wyleczyć, ani nie da się nim zarazić. Wszelkie próby powiązania autyzmu ze szczepieniami czy z tzw. zimnym chowem (a było ich naprawdę sporo, finansowanych przez niezależne instytucje), również okazały się nietrafione.

To co musimy wiedzieć, to że autyzm jest bardzo szerokim spektrum zaburzeń. Od autyzmu wysokofunkcjonującego/zespołu Aspergera, gdzie na pierwszy rzut oka możemy nie zauważyć żadnych różnic w funkcjonowaniu, aż po autyzm niskofunkcjonujący, gdzie pojawiają się zaburzenia mowy (0koło 20% dzieci z rozpoznaniem autyzmu w ogóle nie mówi, kiedyś sądzono, że nawet 50%), zachowania destrukcyjne czy autodestrukcyjne.

Także nie ma czegoś takiego jak jeden autyzm i nie można wyciągać wniosków o autyzmie na podstawie jednego zaobserwowanego przypadku.

Osoby z autyzmem rozwijają się inaczej. Często nie wchodzą w relacje i interakcje np. nie zwracają uwagi na pokazywane zabawki, nie reagują na imię i unikają kontaktu. Mogą przejawiać stereotypowe zachowania i zabawy takie jak układanie zabawek w długie rzędy, fascynujące może stać się obracające się kółko samochodu czy inne powtarzalne czynności.

Osoby z autyzmem inaczej odbierają otaczający je świat. Autyzm może powodować nadwrażliwość na bodźce. Nawet delikatny dotyk może sprawiać realny i fizyczny ból lub odwrotnie – nawet silne uderzenie jest ledwo wyczuwalne. Nadwrażliwość na dźwięki czy kolory sprawia, że dzieci i osoby z autyzmem czują się przytłoczone.

To jednak co łączy większość autystów to upodobanie sobie podobnych wzorców i powtarzalność. To znaczy, że takie osoby lubią porządek, powtarzalne czynności i potrafią bardzo źle reagować na zmiany. Często też pojawia się nadwrażliwość, bądź niewrażliwość na pewne bodźce (czyli jeden autysta będzie np. bardzo unikał dotyku, a drugi będzie się do wszystkich przytulał).

Nie jesteś specjalistą? Zamilcz!

Nawet jeśli po przeczytaniu powyższej definicji, macie wrażenie, że takie lub inne dziecko może mieć zaburzenie ze spektrum autyzmu, to zróbcie wszystkim tę przysługę i nie mówcie o tym wprost. Jeśli rodzice mają ewidentnie problem, nie radzą sobie i potrzebują pomocy, to pokierujcie ich do specjalistycznej poradni, ale nie bawcie się w samodzielną diagnozę.

Ten apel kieruję też do wszystkich psychologów i pedagogów, którzy nie są specjalistami w temacie autyzmu. Serio, wasza pseudoanaliza potrafi bardziej zaszkodzić, niż pomóc, kiedy rodzice co drugiego żywego dziecka słyszą, że to może być autyzm. Nie jest to wasza dziedzina specjalizacji? Przekażcie to specjalistom (wybaczcie, ale dostawałem mnóstwo próśb, aby ten temat poruszyć). 

Jak my się dowiedzieliśmy?

U nas to była nie ukrywamy, droga przez mękę, na całe szczęście zakończona czymś co nazywa się diagnoza funkcjonalna i zmianą środowiska na bardziej wspierające. Ale po kolei.

Zaczęło się od zachowań społecznie nieakceptowalnych w środowisku szkolnym. Niemniej w owej klasie większość chłopców przejawiała podobne lub nawet gorsze zachowania, więc zostało to zrzucone na barki „chłopcy tacy już są”. Szkoła przez pierwszy rok nie do końca wiedziała co z tym tematem zrobić, ale w drugim roku pojawił się psycholog, pojawiły się dodatkowe zajęcia dla uczniów (coś w rodzaju treningu umiejętności społecznych, o których też jeszcze wspomnę) i zmienił się jeden z nauczycieli prowadzących (w klasie był jeden uczeń z ZA, w efekcie czego nauczycieli była dwójka).

Wtedy też wszystko zaczęło się poprawiać i pewne zachowania zaczęły znikać, a inne zostały zastępowane przez bardziej adekwatne.

Pierwsze badanie

Pod koniec pierwszej klasy przeprowadziliśmy też badania pod kątem zespołu Aspergera w Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej w Czechowicach-Dziedzicach, która to poradnia całkowicie wykluczyła jakiekolwiek zaburzenia i w ogóle podeszła do nas „czego wy chcecie od tego dziecka”.

Niestety dopiero po dłuższym czasie dowiedzieliśmy, że jest to chyba najgorsza poradnia w całym naszym regionie (a paradoksalnie nie da się poradni zmienić, bo jest rejonizacja). Całe badanie trwało może godzinę, było to spotkanie jeden na jeden z dorosłym, a każdy, kto ma blade pojęcia o ZA ten wie, że takie badanie nie jest nic warte, bo dzieci z ZA często w towarzystwie dorosłych zachowują się bardzo dojrzale. Oprócz tego zrobili też badanie ilorazu inteligencji, który wyszedł ponad 140 i tym bardziej dano nam wtedy do zrozumienia, że to chyba my mamy problem, a nie dziecko.

Dlatego też piszę o tym wprost – nikomu tego miejsca nie potrafiłbym polecić.

Poprawa, ale tylko w pewnym stopniu

Jak pisałem, pewne zachowania się poprawiały, ale jednak w silnych emocjach nasz syn dalej sobie nie radził. Prowadziło to najczęściej do tego, że niesprowokowany nie reagował (przez większość czasu), ale zaczepiony, reagował nieadekwatnie. Przykładowo potrafił popchnąć kogoś, kto się wyśmiewał z jego kolegi albo uderzyć, gdy ktoś mu np. zabrał komiks.

Z jednej strony możemy zrozumieć emocje, z drugiej jednak strony trudno nam w pełni zaakceptować reakcję.

Mogliśmy to przypisywać temu, że z czasem mu przejdzie, że z czasem się nauczy, ale podświadomie czuliśmy, że to coś więcej. Poza tym wiedzieliśmy też, że nawet jeśli mu pomożemy, to pewna łatka, którą inne dzieci mu przyczepiły i tak już z nim zostanie.

Zmiana szkoły?

Ostatecznie widząc że w danym środowisku, niektóre zachowania się nasilają, postanowiliśmy poszukać innych rozwiązań. Wtedy też trafiliśmy na szkołę, która jak się okazało, jest szkołą specjalistyczną w tym temacie. Nie tylko powiedzieli nam co myślą o poradni do której swego czasu chodziliśmy, nie tylko wskazali nam właściwy ośrodek diagnostyczny, ale też okazało się, że mają klasę idealną dla nas, bo z mniejszą liczbą uczniów (co z automatu przekłada się na mniejszą liczbę bodźców) i z odpowiednim wsparciem.

Nie poznawaliśmy własnego dziecka

Zdecydowaliśmy się na to i nagle praktycznie wszystko się zmieniło. Nagle zaczęliśmy się od syna dowiadywać co się działo w szkole. Nagle zaczęliśmy słyszeć o kolegach, o tym co lubią, o tym czym się interesują. Nagle młody zaczął się angażować w życie szkolne, z własnej inicjatywy tworzyć prace na różne szkolne konkursy.

Nie ukrywam, byliśmy równie zaskoczeni, co zachwyceni, szczególnie, że termin ewentualnej diagnozy mieliśmy dopiero za kilka miesięcy, a te wszystkie zmiany miały miejsce już tu i teraz. Czy dalej zdarzały się zachowania nieadekwatne? Jasne. Różnica jednak była taka, że pojawiały się one może raz na miesiąc czy dwa, czyli powiedziałbym „w szkolnej normie”, a nie kilka razy w tygodniu, bo w tym nowym środowisku nie było tyle bodźców i nie było takiego „przeciążenia systemu”, jak to niektórzy określają. Wręcz zaczęliśmy mieć podejrzenia, że może ta druga diagnoza nie jest potrzebna. Niemniej skoro termin był już zaklepany, to jednak się zdecydowaliśmy.

Drugie podejście, diagnoza funkcjonalna

To jest ten punkt, który wyjaśnia dlaczego osoba z zewnątrz czy pierwszy lepszy psycholog, nie powinien diagnozować zaburzeń ze spektrum autyzmu. Otóż diagnoza funkcjonalna w ośrodku w którym byliśmy (Pozytywka w Zabrzu, szczerze polecam) trwała nie godzinę, lecz w sumie cztery spotkania. Dwa z osobą dorosłą i dwa w grupie z dziećmi. Dzięki temu sprawdza się jak dziecko reaguje w różnym środowisku. Dodatkowo zajęcia z dorosłym to nie zwykła rozmowa, ale analiza fragmentów filmów, zdjęć, emocji na twarzach, opisy różnych problematycznych sytuacji i tym podobne rzeczy, dzięki którym sprawdza się reakcje dziecka oraz jego umiejętności społeczne. Tego wszystkiego nie da się zrobić „przypadkowo” czy na jednym spotkaniu jeden na jeden.

W takiej poradni zbierają też informacje od nauczycieli, od rodziców, zarówno pod względem ostatnich miesięcy, jak i informacji na temat pierwszy lat życia. To co usłyszeliśmy na zakończenie diagnozy (całość trwała chyba lekko ponad miesiąc), można przeczytać już we wstępie:

„Państwa syn ma Zespół Aspergera”

Wiem, że nie dla każdego w podobnej sytuacji, ale dla mnie było to zdanie zmieniające wszystko. Na lepsze. Stąd też zresztą tytuł tego wpisu.

Nikt nie widział ile dni zastanawialiśmy się, co robimy źle. Co jeszcze moglibyśmy zrobić. Nikt nie wie, ile razy rozbieraliśmy różne sytuacje na czynniki pierwsze, zastanawiając się co moglibyśmy zrobić lepiej. Czy to jakie mamy podejście do wychowania jest dobre? Czy to wszystko jest może następstwem jakichś naszych błędów? Te i wiele innych pytań, wielokrotnie przelewały się przez nasze głowy i zalewały je poczuciem winy.

To jedno zdanie z kolei, pomogło nam sobie z tym poradzić.

Niektóre rzeczy po prostu będą wymagały więcej czasu. Niektóre rzeczy będą już zawsze działały trochę inaczej. Ale nie jest to niczyja wina. Dodatkowo teraz wiedzieliśmy w jaki sposób możemy najlepiej pomóc, bo dostaliśmy też konkretne zalecenia. Zajęcia z integracji sensorycznej, trening umiejętności społecznych czy konkretne porady dla rodziców oraz dla nauczycieli. Niektóre oczywiste, niektóre mniej, ale co najważniejsze wiedzieliśmy, że nikt już nie będzie spoglądał na nas jak na wariatów ;) (co miało miejsce chociażby w poradni o której wspomniałem, ale nie tylko).

A wczoraj zobaczyłem te badania, o których wspomniałem na początku

I stwierdziłem, że tak jak warto uświadamiać ludzi na temat szkodliwości przemocy wobec dzieci, tak samo warto ich uświadamiać na temat zaburzeń ze spektrum autyzmu, bo dzięki coraz lepszej diagnostyce okazuje się, że autystów jest wśród nas naprawdę sporo (szacuje się, że 1 osoba na 100 ma zaburzenia ze spektrum autyzmu).

Zresztą kiedy podzieliłem się diagnozą z Nikodemem, autorem książki „Słowo na A” i osobą, która pracuje z autystami i powiedziałem mu, że ja sam miałem w dzieciństwie wiele podobnych zachowań co mój syn i czy to możliwe, że ja też jestem w spektrum, to powiedział, że nie chciał nic mówić, ale możliwe, że mam rację – tyle, że kiedyś się tego praktycznie nie diagnozowało i ja już po prostu pewne rzeczy mam wypracowane.

Inaczej jednak spojrzałem na naszą rozmowę, kiedy odkryłem, że we wspomnianym badaniu część osób była przeciwna temu, aby osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu wchodziły w związki małżeńskie czy miały dzieci. 

Tak, niektóre rzeczy da się wypracować

Dlatego też zdarza się, że osoby zdiagnozowane jako autyści, mogą mieć z czasem nawet cofnięte orzeczenie i zostają np. zdiagnozowani jako zespół Aspergera. Tylko, że nie oznacza to „wyleczenia” (jak twierdzą niektórzy szarlatani, którzy sugerują leczenie m. in. wybielaczem), a jedynie nauczenie się radzenia sobie z pewnymi sytuacjami poprzez terapię. Po prostu część tego, co większości ludzi przychodzi intuicyjnie, ludziom ze spektrum autyzmu może sprawiać ogromną trudność i mogą latami próbować się tego nauczyć (a niektórych rzeczy nie nauczą się nigdy, bo nie mają ku temu możliwości). Wszystko też zależy od konkretnego indywidualnego przypadku, bo jak wspomniałem, spektrum jest bardzo szerokie, od autyzmu wysokofunkcjonującego do niskofunkcjonującego.

Dlatego też bardzo ważnym jest, aby pamiętać, że zaburzenia ze spektrum autyzmu zostają z nami na całe życie i jedynie pewne umiejętności możemy ewentualnie nabyć (a i na to nie mamy gwarancji). Musimy mieć też na uwadze, że spora część autystów, mimo najlepszych nawet terapii, nigdy nie będzie potrafiła funkcjonować samodzielnie. Autyzm jest na całe życie.

Jak możemy pomóc?

Wczoraj na blogu Wyrwane z kontekstu znalazłem link do strony Polska na niebiesko i tam znalazłem pięć sugestii dla wszystkich, którzy zastanawiają się jak mogą pomóc:

  • Nie oceniaj, nie krytykuj, nie dawaj dobrych rad – zamiast tego możesz zapytać jak możesz pomóc. Rodzina i najbliżsi będą to wiedzieć najlepiej!
  • Nie odtrącaj dzieci i osób z autyzmem. Być może ich zachowanie wyda się niewłaściwe, ale osoby z autyzmem również pragną mieć kolegów, budować relacje i liczyć na czyjąś życzliwość.
  • Mów prosto i zrozumiale. Unikaj skomplikowanych zdań, sarkazmu czy żartów bo możesz zostać niezrozumiany. Staraj się zachowywać spokojnie, nie wykonywać gwałtownych ruchów.
  • Nie inicjuj kontaktu fizycznego. Przytulanie, głaskanie czy dotykanie może sprawić, że dziecko się wystraszy.
  • Jeżeli czegoś nie wiesz – pytaj! Rodzice, opiekunowie czy osoby z autyzmem będą najlepiej wiedzieć czego oczekują od drugiej osoby i jakich zachowań wolą unikać.

Dodatkowe wsparcie

Dodatkowo 2 kwietnia jest Światowy Dzień Świadomości Autyzmu i związku z tym na stronie Polska na niebiesko można na jeszcze jeden sposób wesprzeć całą akcję, poprzez oznaczenie się mapie. Za każde takie oznaczenie, partner akcji przekaże 1 zł na Fundację JiM, która od 15 lat zajmuje się tematyką autyzmu. Także klikać kto może :)

Na sam koniec chciałem bardzo podziękować za to, że dotarliście do tego miejsca. Uwaga jest bardzo cenna w dzisiejszych czasach i tym bardziej jestem wdzięczny, że poświęciliście ją właśnie na ten tekst. Jeśli z kolei uważacie, że powyższe informacje powinny dotrzeć do jak największego grona ludzi, będę równie wdzięczny za ich udostępnienie dalej. Razem możemy więcej :)

Prawa do zdjęcia należą do Wendelin.

Jeśli dotarliście do tego momentu, to po pierwsze jest mi bardzo miło. Byłbym też niezwykle wdzięczny, gdybyście uznali ten artykuł za warty udostępnienia dalej, bo dzięki temu będzie on miał szansę trafić do kogoś, kto być może również potrzebuje go przeczytać.

68
Dodaj komentarz

avatar
55 Comment threads
13 Thread replies
2 Followers
 
Most reacted comment
Hottest comment thread
62 Comment authors
terapia manualna lublinBasiaPaulinaAgamaturzystka Recent comment authors
  Subscribe  
najnowszy najstarszy oceniany
Powiadom o
Edyta
Gość
Edyta

Moj synek ma autyzm wczesnodzieciecy… albo inaczej głęboko sięgający zaburzenia zespektrum autyzmu… bardzo fajnie opisał Pan te zaburzenia… ciężko żyć z dzieckiem dotkniętym takimi zaburzeniami ale jeszcze ciężej żyć z otoczeniem gdzie na każdym kroku wszyscy dookoła wiedza lepiej i oceniają…I każdemu wydaje widzę autysci to geniusze… A często tak nie jest bo co czlowiekowi po umiejetnosci wybitnego liczenia jak nie moze sam zakupow zrobic?? A najgorsi są Ci którzy żerują na rodzicach dzieci wciskając różne kity które maja dziecko uzdrowić… albo ludzie ktorzy uwazaja ze dzieki diecie cud wyleczyli lub pokonali autyzm… świadomość ludzi ale i lekarzy na temat… Czytaj więcej »

Joanna
Gość
Joanna

Jestem mamą autyka…chociaż diagnoza była dla mnie tylko potwierdzeniem moich przypuszczeń to po wyjściu z gabinetu na chwilę stanęłam obok siebie….jakby chcąc wyprzeć to-że nie dotyczy mnie to, co usłyszałam…a jednocześnie patrzyłam bezradnie na tego małego szkraba i zastanawiałam się czy będę mogła mu pomóc. I choć wiele kilometrów za nami…a każda nowa umiejętność jest jak gwiazdka z nieba to wciąż jest strach..jak długo będzie się uczył, czy nie nastąpi regres, czy się nie zatrzyma…czy zdążymy go przygotować do życia, czy bracia otoczą go odpowiednią opieką…czy świat go nie skrzywdzi. I boli…każdy dzień matki, jasełka- bo młodsze dzieci biorą udział… Czytaj więcej »

Anita
Gość
Anita

moja siostra cioteczna urodziła dziecko z aspargerem ale do 6go roku zycia syna nie wiedziala. zachowanie dziecka od 9go miesiaca zycia bylo bardzo inne niz innych dzieci. Maly ciagle siedzial i ogladal kolo fortuny (dobrze ze mieli kablowke) inaczej byl bardzo glosny i krzyczal ciagle. w wieku 3 lat umial czytac ale nie mowil (potrafil ukladac slowa z klockow z literkami i dodawac). Bywaloi ze mial fazy- przez cale miesiace- zamykania i otwierania drzwi, ciagle zabawy siwatlem (wlacz/wylacz) itd itd. Kuzynka byla wyczerpana psychicznie, malzenstwo sie prawie rozpadalo. Dzieci nie chcialy sie z nim bawic na placu zabaw. Matki fuczaly.… Czytaj więcej »

Agata
Gość

Napisałabym, że „jest mi przykro” – ale nie napiszę. Osoby z ZA mogłyby się obrazić:) Syn jest jaki jest, fajnie, że udało się wreszcie zdobyć diagnozę – przynajmniej wiadomo, co robić dalej. Nas diagnoza córki – paradoksalnie – uspokoiła. Byle do przodu! Mam też uwagę odnośnie odsetka niemówiących autystów – wg najnowszych badań jest ich sporo mniej. 50% było kilkadziesiąt lat temu, teraz różne badania wskazują raczej na 20-30% – ale wszystko też zależy od tego, jak sobie „brak mowy” zdefiniujemy, w jakim wieku tych autystów zbadamy, czy weźmiemy pod uwagę tylko osoby niżej funkcjonujące, z autyzmem (wg starej nomenklatury… Czytaj więcej »

Klaudia
Gość
Klaudia

Choć to pewnie nie było łatwe dziękuję że się Pan podzielił tym wszystkim. Sama jestem nauczycielka w przedszkolu i widzę wyraźnie że dziecku co s jest i ja nie mając wiedzy nie mogę mu pomóc. Niestety w większości przypadków rodzice nie chcą widzieć problemu i zwalaja winę na mnie że ja się czepiam i źle podchodzę do dziecka.
Pozdrawiam serdecznie :)

Kasia
Gość
Kasia

Cześć! Dziękuję za ten wpis – mimo że na pierwszego potomka jeszcze czekam, z zaburzeniami ze spektrum autyzmu spotykam się często. Pracuję z zespołami z IT i tam się to pojawia podobno dziesięciokrotnie częściej niż w innych dyscyplinach. Moje doświadczenia mówią, że z autystykami, nawet z tymi posiadającymi zaburzenia porozumiewania się, da się pracować (w kontekście pracy zarobkowej). I grupa nawet umiarkowanie otwartych ludzi często ceni sobie ich obecność, bo poza umiejętnościami matematyczno-algorytmicznymi uczą ich delikatności i dostosowania komunikatu do odbiorcy. Wszystkie zespoły z takimi osobami były zgodne: to doświadczenie dobre i dla nich i dla firmy. Ważne jest też… Czytaj więcej »

Ewa
Gość
Ewa

Pracuję w międzynarodowej szkole. Podczas rozmowy o moim jedynym uczniu z ZA jego mama powiedziała bardzo ważne dla mnie słowa:”You cannot fix him. He is not broken, just different”. Pewne strategie i rozwiązania mogą nam się wydawać właściwe, bo działają w przypadku innych dzieci. Jeśli jednak nie mamy wiedzy, doświadczenia czy przeszkolenia ze spektrum autyzmu, to możemy (my pedagodzy, ale też i inni) wyrządzić dużo szkód. Dziękuję za ten wpis, trzeba szerzyć wiedzę o autyzmie. Pozdrawiam serdecznie ❤😊

Steven
Gość
Steven

Nie ma nic gorszego jaki ludzie którzy na wszystkim się znają, wszystko wiedzą, i na każdy temat mają coś mądrego do powiedzenia (a przynajmniej tak im się wydaje). Poruszyło mnie to że potrafisz opowiadać o swoich tak prywatnych sprawach. Szacun.

Iza
Gość
Iza

Mają wizyta w poradni we Wrocławiu: pani pedagog😂, obok mnie mój syn. Pani zaczyna diagnozę od pytania- w czym przeszkadzaja pani zachowania dziecka i jakie one są.
Generalnie żadne, odpowiadam i już wiem, że to stracony czas…

Ala
Gość
Ala

Mój syn jest aktualnie zdiagnozowany jako AS jesteśmy na etapie czekania przyznania WWR.ale diagnoza to droga przez mękę bo w poradni Pani bazowała na 40 min rozmowy ze mną i obserwacji dziecka po czym zaleciła dalsza doagnoze u psychiatry – ten miał szereg swoich badań i specjalistów ( psycholog, diagnoza SI, eeg itp) i ostatecznie odrzucił AS i wróciliśmy do poradni po roku i dalej ta sama diagnoza .Wroclaw

Monika
Gość
Monika

Bardzo mnie poruszył ten artykuł. Syn ma diagnozę postawione ADHD. Choć nie do końca potrafię się z tym zgodzić. Czekam z niecierpliwością na artykuł na temat ADHD. Pozdrawiam.

Paulina
Gość
Paulina

Oj Ojciec! Jak Ty to robisz, że zawsze w punkt ? My mieliśmy bardzo podobną przeprawę z naszym młodszym :) w poradni rejonowej usłyszeliśmy „on się po prostu wolniej uczy, jest za mało zaburzony żeby komisja mu coś dała” a ostatecznie mamy diagnozę Autyzm Atypowy. Nasz syn dostał orzeczenia o wczesnym wspomaganiu i potrzebie kształcenia specjalnego. Po 4 miesiącach zaczął mówić pełnymi zdaniami (mając prawie 4,5 roku). Diagnozę potraktowalismy jako szansę, by zapewnić mu wszystkie narzędzia niezbędne do rozwoju. Niestety nie brakuje ludzi, którzy słysząc „autyzm” zachowują się jakby moje dziecko miało terminale stadium raka i tak strasznie nam współczują… Czytaj więcej »

Joanna
Gość
Joanna

Ciekawe.

Małgorzata
Gość
Małgorzata

Dzień dobry,
a do jakiej szkoły chodzi Pana syn? Nasz idzie za rok, już teraz zastanawiamy się, co wybrać

Ola
Gość
Ola

Świetny artykuł i w samo sedno! Jestem Ci bardzo wdzięczna, że napisałeś ten artykuł, na pewno go podam dalej!

Marta
Gość
Marta

Pięknie napisane , mój syn był diagnozowany 3 razy i dopiero w wieku 17 lat otrzymał diagnozę ZA. Teraz ma 20 lat Studiuje , ma przyjaciółkę i wiedzie właściwie normalne życie . Czy nadal źle reaguje na wyrwanie ze schematów , głupie żarty – tak ale coraz lepiej sobie radzi z emocjami a ja już nie reaguje na rytuały czy natręctwa kt się trochę za nim ciągną 😀 No przecież nikomu one nie przeszkadzają . Faktycznie szkoły nie są przygotowane na prace z takimi dzieciakami a wystarczy tylko je zrozumieć i zaakceptować niektóre dziwactwa 🤪 ja uwielbiam rozmawiać z moim… Czytaj więcej »

Basia
Gość
Basia

Witam czy mogłabym do Ciebie napisać na meila?

Iga
Gość
Iga

Witaj będziesz w tym roku na w Poznaniu na konferencji dla blogerów? Mam synka z ZA i będę tam :)

AGATA
Gość
AGATA

Moja córka ma 23 lata i dopiero teraz podejrzewają że to jest ZA,całe życie wyśmiewana przez rówieśników ,bo przez złą diagnozę trafiła do szkoły i klasy z tzw.zdrowymi,którzy zamienili życie w horror :(

wioleta
Gość

Nie ma to, jak specjalista od siedmiu boleści,który ma wiele rzeczy gdzieś… :/

vie
Gość
vie

Bardzo sie ciesze, ze poruszyles ten temat. Dziekuje Ci za to, bo na pewno to musialo byc trudne. Z mezem mamy problem z zachowaniami naszej 5 letniej corki. Dosc czesto nie jestesmy w stanie jej okielznac. Nie potrafimy sie z nia dogadac, mam wrazenie ze jej nie rozumiemy… Ja nigdy nie mialam stycznosci z takimi zachowaniami i naprawde nie wiem jak na nie reagowac. Jest to dla mnie strasznie przykre, bo naprawde sie staram, ale moja cierpliwosc jest w strzepach, dodatkowo czesto z tego powodu klocimy sie z mezem i nasze relacje z corka pogarszaja sie… Moja corka nie lubi… Czytaj więcej »

Asia
Gość
Asia

Jeżeli córka nie ma diagnozy to musicie ją zdiagnozować-psychiatra dziecięcy lub ośrodek diagnozujący autyzm i Poradnia psychologiczno-pedagogiczna. Dziecko wymaga terapii a Wy nauczycie się jak z nią postępować. Im szybciej zacznie terapię tym lepiej.

Misia
Gość

Jestem prawie pewna, że nasz 7-latek ma ZA. Jestem też prawie pewna, że i ja miałam/mam. Czasami wolę myśleć, że po prostu jest taki jak ja i że przecież z tym się żyje i kocha i tylko martwię się o jego relacje rówieśnicze i te w przyszłości. My teraz mamy sporo znajomych, ale zawdzięczamy to raczej mojemu sympatycznemu Mężowi niż mnie:) Odwiedzaliśmy w jego sprawie poradnię gdy syn był 4 i pół latkiem, ale nie przypadliśmy sobie do gustu z panią psycholog, która zarzucała nam złe wychowywanie i brak pewności siebie, a syna, który wówczas bił dzieci w przedszkolu sugerowała… Czytaj więcej »

Ania
Gość
Ania

Bardzo dziękuję za ten tekst. Czuję, że nasz starszy syn też jest… inny, jakkolwiek miałoby to nie zabrzmieć. Dużo wrażliwszy od innych, słabo radzący sobie z nadmiarem bodźców i emocji, społecznie „niezgrabny”. Diagnozowaliśmy go już w kierunku zaburzeń integracji sensorycznej, trafiliśmy podobno na wybitną specjalistkę w tej dziedzinie, ale dowiedzieliśmy się tylko, że „są lekkie zaburzenia, ale nie na tyle poważne, by zakwalifikować go do terapii”. Dużo pomogła zmiana przedszkola na prywatne, kameralne, integracyjne (syn nie jest tam oczywiście klasyfikowany jako dziecko z orzeczeniem, ale bardzo wiele daje obecność wykwalifikowanych nauczycieli, którzy potrafią poradzić sobie z o wiele trudniejszymi przypadkami),… Czytaj więcej »

Aneta
Gość
Aneta

Mój syn lat 10 też ma ZA ✌

Bartusiowy Blog
Gość

Jako matka dziecka z autyzmem zgadzam się z każdym Twoim zdaniem! Swego czasu też trafiliśmy na „specjalistę” w naszej powiatowej poradni, która bez żadnego badania jednym tchem poinformowała mnie, że dziecko ma autyzm, ZA lub wręcz chorobę psychiczną. Nawet nasza pediatra długo mi wmawiała, że brak mowy wynika z tego, że chłopcy później zaczynają mówić. Całe szczęście, że bardzo szybko trafiliśmy do odpowiednich specjalistów, udało się nam znaleźć przedszkole, które sprostało wyzwaniu a w końcu szkołę, w której mój syn jest bezpieczny i może się rozwijać. Zdaję sobie sprawę z tego, że mieliśmy pod tym względem szczęście, bo słyszę czasami… Czytaj więcej »

Anna
Gość

Dziekuje….:/ Nigdy bym lepiej tego nie ujela

Teresa
Gość
Teresa

Tak bardzo potrzebny wpis, tak dobrze napisany, po prostu dziękuję! w imieniu swoim i synka z ZA.

Joanna
Gość
Joanna

Mega wpis :) ! U nas było dokładnie tak samo- dopiero po ogromnych problemach w szkole ( kopanie nauczycieli, bicie dzieci do tego stopnia że karetka była wzywana, kradzież pieniędzy z torebek nauczycieli) skierowali nas na badania. Kiedy młody miał rok zgłosiłam się do lekarza bo dziwne było to że reagował agresją na dotyk, nie patrzył nam w oczy, układał rzeczy w specyficzne ciągi ale lekarz stwierdził że wyrośnie z tego… Nasze metody wychowania (tłumaczenie, żelazna konsekwencja) nie zdawały egzaminu. Byłam załamana bo nie wiedziałam jak mu pomóc. Kiedy 4 lata temu usłyszałam diagnozę to spadł kamień z serca- nareszcie… Czytaj więcej »

Joanna
Gość
Joanna

Dokładnie tak. ..mam syna z Aspergera i masę kłopotów w szkole bo nikomu nie chce się dostosować do zaleceń ani zatrudnić odpowiednie osoby.W tej chwili szukamy innej szkoly

Saren
Gość
Saren
Joanna
Gość
Joanna

Dzięki za artykuł. U nas niepokojące sygnały zaczęły się w momencie rozpoczęcia przedszkola. (w tym roku przedszkole kończymy). Po drodze spotkałam wiele przeszkód, w postaci ludzi, pytających: O co Wam chodzi?, wymyślacie, poprzez nadinterpretacje schorzenia. Dziś korzystamy z zajęć w ramach wczesnego wspomagania rozwoju – znalezienie wolnego miejsca trwało 2 lata, program jest, ale ilość miejsc ograniczona. Syn na szczęście jest wysoko funkcyjny (co u wielu ludzi znów powoduje że patrzą na nas rodziców, jak na zbyt wymagających i czepiających się). Tego że ZA niestety w nim jest najbardziej doświadczamy my – najbliżsi mu, w życiu codziennym. Brak zrozumienia metafor,… Czytaj więcej »

Ania
Gość
Ania

Jesteśmy na początku tej drogi z naszym 3-latkiem. Zaskakujące, Jak wiele jest przypadków diagnozowania zaburzeń dopiero w wieku szkolnym.. Ja pierwsza zauważyłam, że ma jakieś problemy, kiedy jako jedyny w grupie przedszkolnej nie mógł się zaaklimatyzować- nie siadał do wspólnych posiłków, nie wykazywał aktywności na zajęciach, wychodzenie z domu było już traumą. Zapisałam do PP, potraktowano nas wspaniale, zajęcia z psychologiem, pedagogiem, terapeutą SI. Okazało się, że syn ma szereg nadwrażliwości i zaleca się dalszą diagnozę. Powiem szczerze, że spotykam się ze zdziwieniem kiedy opowiadam o problemach syna. Część osób wręcz twierdzi że „ten asperger” to teraz taki „modny”, jak… Czytaj więcej »

Teresa
Gość
Teresa

Dziękuję za przybliżenie tematu.

Aga
Gość
Aga

Wiekszosc POlakow rowniez nie wie zbyt duzo o Epilepsy

Magda
Gość
Magda

dziekuje za wpis. ja tez poczulam ulge, gdy syn dostal diagnoze. po pierwsze otworzylo sie przed nami wiele drzwi jak terapie, pomoc w szkole itd. po drugie mialam odpowiedz na 1000 pytan zadawanych sobie i ciagle oskarzanie siebie, ze poleglam jako matka.

ola
Gość
ola

Ja dwa dni temu dowiedziałam się w poradni pedagogiczna – psychologicznej , że syn ma ZA. Wszystko by się zgadzało bo ma to potwierdzenie w jego zachowaniu .
.Ja nie śpię ,nie jem, nie umiemfunkcjonować . Nie chce żyć . Tak bardzo bardzo się boję .

Anka
Gość
Anka

Z jakich badań pochodzi stwierdzenie, że „około 50% dzieci z rozpoznaniem autyzmu w ogóle nie mówi”?
Chętnie zapoznam się z tymi badaniami.

Małgorzata
Gość
Małgorzata

Udostępniam i dziękuję za ten wpis. Pracuje z chłopcem z ZA i wierzę, że można wyprowadzić dziecko tak by mogło funkcjonować w społeczeństwie. Dużo pracy, poświęcenia i zrozumienia! Pozdrawiam!

Miriam
Gość
Miriam

Uwielbiam Twojego bloga. Nie mam co prawda dzieci. Jednak to nie zmienia faktu, że śledzę Cię na bierząco i czytam większość Twoich wpisów. Rozwijam się jako człowiek. Może też dzięki temu będę w przyszłości lepszą mamą.
Nie wiem czego Ci życzyć. Szczególnie po takim wpisie. może po prostu napiszę: Gratuluję.

Dorota
Gość
Dorota

Tato a robiłeś badania pod kątem sensoryki? Już wiele razy słyszałam że dziecko nie miało autyzmu a problem z sensoryka. Napraw warto sprawdzić. Powodzenia

Fiona
Gość
Fiona

ja jestem doroslym ZA i niestety niezdiagnozowanym jako dziecko ( diagnoza miala miejsce rok temu). Ja moge napisac ze trening czyni mistrza – ale niektore rzeczy byly sa i beda nieosiagalne. Za to ZA daje mozliwosci – i ja rowniez uwazam ze ten inny sposob MYSLENIA jest wyjatkowy. Okazywanie emocji – to zawsze problem – bo dla mnie one byly jakby oderwane i funckcjonujace w innym swiecie. Ale to nie oznacza ze jestem pozbawiona emocji. Ja okazuje je inaczej. Ciesze sie ze twoj syn ma szansa na pelniejszy rozwoj – od dziecka ;-)

Asia
Gość
Asia

My o tym, że nas syn ma ZA dowiedzieliśmy się ok 2 lata temu. Diagnoza dała nam dużą ulgę. Długo nie wiedzieliśmy jak mamy sobie tłumaczyć zachowanie naszeg syna. W szkole słyszeliśmy spokojnie wzrośnie z tego. Dopiero zmiana nauczyciela w klasie 4 i jego spostrzeżenia. Usłyszeliśmy Państwa syn odstaje od grupy proszę się na mnie nie gniewać ale proszę go przebadać. To nam przyniosło ulgę, zaczeliśmy szukać, badać, sprawdzać. Syn trafił na rehabilitację. Wiemy że musimy mu pomóc. Często jest trudno, uczymy syna podstawowych zachowań. Dziś mam świadomość że nasz syn to cudowne dziecko a ZA poradzimy sobie z tym.

Matta
Gość
Matta

Bardzo dobrze, że porusza Pan ten temat. Nie jestem w stanie zgodzić się z jednym. Uważa Pan, że jedynie specjaliści mają prawo informować rodziców o widocznych objawach spektrum Akutyzmu. To błąd. Często rodzice nie dostrzegają problemu i zanim trafią do specjalisty mija wiele lat. Tak jak w przypadku Pana syna, diagnozę postawiono późno, na etapie edukacji szkolnej. Spektrum Autyzmu diagnozuje się już po 15 mc życia. Wiem jak dobrze funkcjonują dzieci zdiagnozowanie szybko, które są od małego w terapii. Właśnie o to chodzi, by Panie w żłobkach lub przedszkolach posiadały podstawową wiedzę i potrafiły przekazać ją rodzicom, którzy często na… Czytaj więcej »

Asia
Gość
Asia

Diagnozę stawia lekarz psychiatra po konsultacji z psychologiem, czasem pedagogiem i logopedą-tylko lekarz może postawić diagnozę-oczywiście dobrze gdy np w przedszkolu są osoby które potrafią wyłapać zanurzenia i pokierować odpowiednio rodziców. I jeszcze jedno-wczesna terapia daje nadzieję ale nie pewność. Dzieci głęboko zaburzone czasem po latach terapii robią mały krok do przodu, a wysokofunkcjonującym wystarczy niewielka pomoc. Autyzm to takie paskudztwo że u każdego dzieciaka wygląda inaczej niestety. Tylko terapia dobrana do zaburzeń i deficytow może pomóc. Często jest to proces mozolny-a zdarzają się regresy lub przychodzi moment, że dziecko nie jest w stanie przyswoić więcej…..
Ciągła niepewność i strach.

Imię
Gość
Imię

Co do ironii i mówienia prosto – zgadzam się zdecydowanie. Nie mam Aspergera, ale pochodzę z rodziny, gdzie większość go ma więc mam pewne cechy. Moi blizsi znajomi nauczyli się, że nie należy zadawać mi pytań retorycznych, używać ironii i niedomówień. Ja nauczyłam się pytać i upewniać zanim odpowiem na pytanie, które brzmi podejrzanie (ale dalej czasami coś palnę)

Mała Gąsienica
Gość
Mała Gąsienica

Ja od 15 lat żyję w szczęśliwym związku małżeńskim z Aspim i nie zamieniłabym go w życiu, szczególnie na jakiegoś nadempatycznego artystę. To super ludzie. Trzeba ich tylko nauczyć wszystkiego o emocjach ale zwykle są bardzo inteligentni i łapią. No i dobrze zarabiają bo najczęściej są informatykami. Życie z Aspim to bajka.
To taki komentarz dla wszystkich mam, które się martwią o swoich synów – oni są super!

Ania
Gość
Ania

Dzięki. Mam męża informatyka wykazującego sporo zachowań ze spektrum.ale żyje nam się dobrze,czuje się przy mezu bardzo bezpiecznie.

Tty
Gość
Tty

Mam 33l i mam Za i nie narzekam

Agnieszka
Gość
Agnieszka

Czytając ten tekst zastanawiałam się, jak to możliwe, że ktoś opisał kawałek naszego życia….jakbym czytała O swoim synu (lat 8).Jesteśmy po wstępnej diagnozie czyli jak to psycholog określił: otwieramy szufladkę z napisem ZA. I wtedy odetchnęłam z ulgą, bo nie ma nic gorszego niż widzieć swoje dziecko z przypiętą łatką ” klasowy łobuz” i obwiniać siebie za to, że jesteśmy złymi rodzicami, bo nie potrfiliśmy wychować dziecka. Dziękuję za te słowa :)

Kasia
Gość
Kasia

Cześć Fajnie, że powstał ten artykuł. Najpierw półtora roku lekarze mówili mi, że z moją najbardziej zaburzoną córką jest wszystko ok, pomimo, że dziecko waliło głową w podłogę, mało tego teściowa sugerowała, że to choroba sieroca, bo źle się dzieckiem zajmuję. Trafiłam w końcu na osobę, która podpowiedziała mi gdzie mam się udać z dzieckiem i lawina ruszyła… 10 grudnia 2016 roku usłyszałam diagnozę Autyzm. Następna już szybciej była zdiagnozowana, bo miałam „przetarte szlaki” i zaczęłam poznawać ten temat lepiej. Natomiast z diagnozą najstarszej córki był duży problem. Mimo, że 2 młodsze miały już diagnozę, a najstarsza była pod opieką… Czytaj więcej »

Ddd
Gość
Ddd

to okropne czuć się jak eksponat muzealny, gdy o mnie mówią… wydaje mi sie ze tez mam ZA. mam 24 lata, jestem na dobrych studiach. z niczym w zasadzie nie mam problemow poza tym, ze ciezko mi znalezc przyjaciol, nigdy nie mialem dziewczyny. koledzy w zasadzie nigdy nie szukali mojego towarzystwa, na szczescie w liceum znalazlem grupe otwartych i milych ludzi, ktorzy mnie w swoim otoczeniu tolerowali. teraz na studiach sie z nimi rozstalem i nie jestem w stanie nawiązać nowych stałych kontaktów. ostatnio po projekcie grupowym dostalem od prowadzacych notke od pozostalych ludzi z grupy na temat mnie. uderzylo… Czytaj więcej »

Grażyna
Gość
Grażyna

A ja martwię się o swojego wnuka, który jako niemowlak bardzo nie lubił dotyku a wręcz się wyprężał odchylał w przeciwna stronę jak córka chciała go przytulić.Juz to mnie zaniepokoiło.Kiedy zaczął chodzić, ciągle otwierał i zamykał drzwi a ponadto lubił jak się coś kręciło.Ciągle czymś kręcił czymkolwiek a momentu wirowania pralki nie mógł pominąć.Mógłby tak cały dzień się wpatrywać.Teraz ma piec lat.Chodzi do przedszkola, ale więcej jest w domu niż w tym przedszkolu.Bardzo nie lubi przedszkola.Nie umie się bawić z dziećmi, nie ma kolegów. Na samym początku sprawiał problemy w przedszkolu i córka była na paru rozmowach w sprawie jego… Czytaj więcej »

Adda
Gość
Adda

Bardzo dobry artykul i blog. Jednak mysle, ze moze nie powinno sie obecnie mowic, ze cos jest na ‚cale zycie’. Jaka bedzie na przyklad medycyna za 30 lat, kiedy Pana syn bedzie nadal przyciez mlody? Odkryto neuroplastyke mozgu, czyli zdolnosc mozgu do reorganizacji, zmiany struktury, regeneracji i zwiekszania pewnych obszarow przez cale zycie, nie jest to latwe, ale moze w przyszlosci byc pomocne. Kto wie. I nie mowie to o tych przypadkach, gdzie osoba z ZA nie chcialaby sie zmienic, ale o ciezszych przypadkach autyzmu

Hans Asperger
Gość
Hans Asperger

Osoby z zespołem Aspergera nie chcą mieć dzieci. Przeprowadzone w Wielkiej Brytanii badania wykazały, że ponad 90% mężczyzn i ok. 70% kobiet z ZA nie chce mieć dzieci. Najczęściej podawaną przyczyną takiego stanu rzeczy był brak zainteresowania ankietowanych tą sferą życia. Wizja rodzicielstwa postrzegana jest jako nudna, nieatrakcyjna, czy wręcz pozbawiona jakiegokolwiek sensu. Może to wskazywać na wrodzony brak tego typu potrzeb, częściej spotykany jednak u mężczyzn z ZA. Najprawdopodobniej nie ma to związku z brakiem zainteresowania dziećmi w ogólnej populacji mężczyzn, gdzie standardowo matka opiekuje się potomstwem, zaś ojciec czasem nie wie, w której klasie jest syn, czy córka.… Czytaj więcej »

Katarzyna
Gość
Katarzyna

Mój syn jest w trakcie oczekiwania na diagnostykę. Osobiście podejrzewam ZA i w zasadzie pod wszystkim, co jest w tu napisane mogłabym się podpisać. Prawdę mówiąc nawet liczę na to, że moje podejrzenia się potwierdzą, bo skończy się bezsensowna walka ze szkołą, z nim, z resztą rodziny, a zacznie się konkretne działanie, żeby mu pomóc.

maturzystka
Gość
maturzystka

Żeby nie było aż tak nudno, mam do rozwiązania kilka zadanek z pogranicza matmy i geografii Polski. Rozruszajcie szare komórki ^^ Zadanie 1. (łatwe) Badania statystyczne pokazują, że zespół Aspergera występuje u 1 osoby na 68, czyli u [b]1,47%[/b] populacji. Polska liczy 38 422 346 mieszkańców. Ilu (w przybliżeniu) aspergeryków (x=?) zamieszkuje Polskę? Zadanie 2. (trudniejsze) Obecna częstość występowania ZA (1:68) została uzyskana przy jednoczesnym zaobserwowaniu prawidłowości mówiącej, że ZA występuje 4 razy częściej u mężczyzn niż u kobiet. Wiele wskazuje na to, że wraz z poprawą diagnostyki kobiet, stosunek M:K z ZA będzie jak 1:1. Oblicz jak wpłynie to… Czytaj więcej »

Ania
Gość
Ania

Dziękuję,mam 8latka z ZA, mamy diagnozę od 3 lat , iwłaśnie zaczełam szukać wsparcia dla siebie jako matki, każdego dnia spotykam się z takim niezrozumieniem, bagatelizowaniem lub oskarżaniem ,że czasem się gubię.Własnie rozważam zmianę szkoły.
Dziękuję za komentarze , wiem że nie jestem sama