Zespół Aspergera – dla nas to szansa, nie wyrok

Dzisiaj chciałbym wam opowiedzieć o tym co czułem w dniu, gdy usłyszeliśmy „Państwa syn ma Zespół Aspergera” (często pisany też jako ZA).

Nie ukrywam, to jest jedna z tych sytuacji, w których długo zastanawiałem się czy poruszać ten temat. Nie lubię wchodzić na takie tereny, ale w tym wypadku czuję, że jest potrzeba. Jest potrzeba, bo wiedza na temat autyzmu i na temat zespołu Aspergera (który jest zaburzeniem ze spektrum autyzmu), jest obecnie rozpaczliwie potrzebna. Tak wielu przekłamań, mitów czy zwykłych bzdur, jakie słyszałem na ten temat, nie słyszałem już dawno. Niestety badania tylko to potwierdziły.

Wiedza Polaków na temat autyzmu jest tragicznie niska

29% Polaków sądzi, że autyzmem można się zarazić. 10% uważa, że za autyzm odpowiadają szczepienia czy wychowanie. Co drugi Polak uważa, że większość autystów ma jakieś niesamowite uzdolnienia (tzw. umiejętności sawanckie), typu Rain Man (w rzeczywistości jest ich znacznie mniej, ok. 10% autystów). Podobnie co drugi Polak czerpie swoją wiedzą na temat autyzmu głównie z filmów i seriali.

Zaledwie 5% Polaków potrafi wyjaśnić czym jest autyzm.

Czym zatem jest autyzm?

Autyzm jest złożonym zaburzeniem rozwoju. To nie jest choroba, a więc nie da się go wyleczyć, ani nie da się nim zarazić. Wszelkie próby powiązania autyzmu ze szczepieniami czy z tzw. zimnym chowem (a było ich naprawdę sporo, finansowanych przez niezależne instytucje), również okazały się nietrafione.

To co musimy wiedzieć, to że autyzm jest bardzo szerokim spektrum zaburzeń. Od autyzmu wysokofunkcjonującego/zespołu Aspergera, gdzie na pierwszy rzut oka możemy nie zauważyć żadnych różnic w funkcjonowaniu, aż po autyzm niskofunkcjonujący, gdzie pojawiają się zaburzenia mowy (0koło 20% dzieci z rozpoznaniem autyzmu w ogóle nie mówi, kiedyś sądzono, że nawet 50%), zachowania destrukcyjne czy autodestrukcyjne.

Także nie ma czegoś takiego jak jeden autyzm i nie można wyciągać wniosków o autyzmie na podstawie jednego zaobserwowanego przypadku.

Osoby z autyzmem rozwijają się inaczej. Często nie wchodzą w relacje i interakcje np. nie zwracają uwagi na pokazywane zabawki, nie reagują na imię i unikają kontaktu. Mogą przejawiać stereotypowe zachowania i zabawy takie jak układanie zabawek w długie rzędy, fascynujące może stać się obracające się kółko samochodu czy inne powtarzalne czynności.

Osoby z autyzmem inaczej odbierają otaczający je świat. Autyzm może powodować nadwrażliwość na bodźce. Nawet delikatny dotyk może sprawiać realny i fizyczny ból lub odwrotnie – nawet silne uderzenie jest ledwo wyczuwalne. Nadwrażliwość na dźwięki czy kolory sprawia, że dzieci i osoby z autyzmem czują się przytłoczone.

To jednak co łączy większość autystów to upodobanie sobie podobnych wzorców i powtarzalność. To znaczy, że takie osoby lubią porządek, powtarzalne czynności i potrafią bardzo źle reagować na zmiany. Często też pojawia się nadwrażliwość, bądź niewrażliwość na pewne bodźce (czyli jeden autysta będzie np. bardzo unikał dotyku, a drugi będzie się do wszystkich przytulał).

Nie jesteś specjalistą? Zamilcz!

Nawet jeśli po przeczytaniu powyższej definicji, macie wrażenie, że takie lub inne dziecko może mieć zaburzenie ze spektrum autyzmu, to zróbcie wszystkim tę przysługę i nie mówcie o tym wprost. Jeśli rodzice mają ewidentnie problem, nie radzą sobie i potrzebują pomocy, to pokierujcie ich do specjalistycznej poradni, ale nie bawcie się w samodzielną diagnozę.

Ten apel kieruję też do wszystkich psychologów i pedagogów, którzy nie są specjalistami w temacie autyzmu. Serio, wasza próba analizy może bardziej zaszkodzić, niż pomóc, kiedy rodzice co drugiego żywego dziecka słyszą, że to może być autyzm. Nie jest to wasza dziedzina specjalizacji? Przekażcie to specjalistom (wybaczcie, ale dostawałem mnóstwo próśb, aby ten temat poruszyć). 

Jak my się dowiedzieliśmy?

U nas to była nie ukrywamy, droga przez mękę, na całe szczęście zakończona czymś co nazywa się diagnoza funkcjonalna i zmianą środowiska na bardziej wspierające. Ale po kolei.

Zaczęło się od zachowań społecznie nieakceptowalnych w środowisku szkolnym. Niemniej w owej klasie większość chłopców przejawiała podobne lub nawet gorsze zachowania, więc zostało to zrzucone na barki „chłopcy tacy już są”. Szkoła przez pierwszy rok nie do końca wiedziała co z tym tematem zrobić, ale w drugim roku pojawił się psycholog, pojawiły się dodatkowe zajęcia dla uczniów (coś w rodzaju treningu umiejętności społecznych, o których też jeszcze wspomnę) i zmienił się jeden z nauczycieli prowadzących (w klasie był już jeden uczeń z ZA, w efekcie czego nauczycieli była dwójka).

Wtedy też wszystko zaczęło się poprawiać i pewne zachowania zaczęły znikać, a inne zostały zastępowane przez bardziej adekwatne.

Pierwsze badanie

Pod koniec pierwszej klasy przeprowadziliśmy też badania pod kątem zespołu Aspergera w Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej w Czechowicach-Dziedzicach, która to poradnia całkowicie wykluczyła jakiekolwiek zaburzenia i w ogóle podeszła do nas „czego wy chcecie od tego dziecka”.

Niestety dopiero po dłuższym czasie dowiedzieliśmy, że jest to chyba najgorsza poradnia w całym naszym regionie (a paradoksalnie nie da się poradni zmienić, bo jest rejonizacja). Całe badanie trwało może godzinę, było to spotkanie jeden na jeden z dorosłym, a każdy, kto ma blade pojęcia o ZA ten wie, że takie badanie nie jest nic warte, bo dzieci z ZA często w towarzystwie dorosłych zachowują się bardzo dojrzale, nawet bardziej niż rówieśnicy. Oprócz tego zrobili też badanie ilorazu inteligencji, który wyszedł ponad 140 i tym bardziej dano nam wtedy do zrozumienia, że to chyba my mamy problem, a nie dziecko.

Dlatego też piszę o tym wprost – nikomu tego miejsca nie potrafiłbym polecić.

Poprawa, ale tylko w pewnym stopniu

Jak pisałem, pewne zachowania się poprawiały, ale jednak w silnych emocjach nasz syn dalej sobie nie radził. Prowadziło to najczęściej do tego, że niesprowokowany nie wchodził w konflikty, ale zaczepiony, reagował nieadekwatnie. Przykładowo potrafił popchnąć kogoś, kto się wyśmiewał z jego kolegi albo uderzyć, gdy ktoś mu zabrał komiks.

Z jednej strony możemy zrozumieć emocje, z drugiej jednak strony trudno nam w pełni zaakceptować reakcję.

Mogliśmy to przypisywać temu, że to kwestia wieku, że z czasem mu przejdzie, że z czasem się nauczy, ale podświadomie czuliśmy, że to coś więcej. Poza tym wiedzieliśmy też, że nawet jeśli mu pomożemy, to pewna łatka, którą inne dzieci mu przyczepiły i tak już z nim zostanie.

Zmiana szkoły?

Ostatecznie widząc że w danym środowisku, niektóre zachowania się nasilają, postanowiliśmy poszukać innych rozwiązań. Wtedy też trafiliśmy na szkołę, która jak się okazało, jest szkołą znacznie do tego lepiej przystosowaną. Nie tylko powiedzieli nam co myślą o poradni do której swego czasu chodziliśmy, nie tylko wskazali nam właściwy ośrodek diagnostyczny, ale też okazało się, że mają klasę idealną dla nas, bo z mniejszą liczbą uczniów (co z automatu przekłada się na mniejszą liczbę bodźców) i z odpowiednim wsparciem.

Nie poznawaliśmy własnego dziecka

Zdecydowaliśmy się na to i nagle praktycznie wszystko się zmieniło. Nagle zaczęliśmy się od syna dowiadywać co się działo w szkole. Nagle zaczęliśmy słyszeć o kolegach, o tym co lubią, o tym czym się interesują. Nagle młody zaczął się angażować w życie szkolne, z własnej inicjatywy tworzyć prace na różne szkolne konkursy.

Nie ukrywam, byliśmy równie zaskoczeni, co zachwyceni, szczególnie, że termin ewentualnej diagnozy mieliśmy dopiero za kilka miesięcy, a te wszystkie zmiany miały miejsce już tu i teraz. Czy dalej zdarzały się zachowania nieadekwatne? Jasne. Różnica jednak była taka, że pojawiały się one może raz na miesiąc czy dwa, czyli powiedziałbym „w szkolnej normie”, a nie kilka razy w tygodniu, bo w tym nowym środowisku nie było tyle bodźców i nie było takiego „przeciążenia systemu”, jak to niektórzy określają. Wręcz zaczęliśmy mieć podejrzenia, że może ta druga diagnoza nie jest potrzebna. Niemniej skoro termin był już zaklepany, to jednak się zdecydowaliśmy.

Drugie podejście, diagnoza funkcjonalna

To jest ten punkt, który wyjaśnia dlaczego osoba z zewnątrz czy pierwszy lepszy psycholog, nie powinien diagnozować zaburzeń ze spektrum autyzmu. Otóż diagnoza funkcjonalna w ośrodku w którym byliśmy (Pozytywka w Zabrzu, szczerze polecam) trwała nie godzinę, lecz w sumie cztery spotkania. Dwa z osobą dorosłą i dwa w grupie z dziećmi. Dzięki temu sprawdza się jak dziecko reaguje w różnym środowisku. Dodatkowo zajęcia z dorosłym to nie zwykła rozmowa, ale analiza fragmentów filmów, zdjęć, emocji na twarzach, opisy różnych problematycznych sytuacji i tym podobne rzeczy, dzięki którym sprawdza się reakcje dziecka oraz jego umiejętności społeczne. Tego wszystkiego nie da się zrobić „przypadkowo” czy na jednym spotkaniu jeden na jeden.

W takiej poradni zbierają też informacje od nauczycieli, od rodziców, zarówno pod względem ostatnich miesięcy, jak i informacji na temat pierwszy lat życia. To co usłyszeliśmy na zakończenie diagnozy (całość trwała chyba lekko ponad miesiąc), można przeczytać już we wstępie:

„Państwa syn ma Zespół Aspergera”

Wiem, że nie dla każdego w podobnej sytuacji, ale dla mnie było to zdanie zmieniające wszystko. Na lepsze. Stąd też zresztą tytuł tego wpisu.

Nikt nie widział ile dni zastanawialiśmy się, co robimy źle. Co jeszcze moglibyśmy zrobić. Nikt nie wie, ile razy rozbieraliśmy różne sytuacje na czynniki pierwsze, zastanawiając się co moglibyśmy zrobić lepiej. Czy to jakie mamy podejście do wychowania jest dobre? Czy to wszystko jest może następstwem jakichś naszych błędów? Te i wiele innych pytań, wielokrotnie przelewały się przez nasze głowy i zalewały je poczuciem winy.

To jedno zdanie z kolei, pomogło nam sobie z tym poradzić.

Niektóre rzeczy po prostu będą wymagały więcej czasu. Niektóre rzeczy będą już zawsze działały trochę inaczej. Ale nie jest to niczyja wina. Dodatkowo teraz wiedzieliśmy w jaki sposób możemy najlepiej pomóc, bo dostaliśmy też konkretne zalecenia. Zajęcia z integracji sensorycznej, trening umiejętności społecznych czy konkretne porady dla rodziców oraz dla nauczycieli. Niektóre oczywiste, niektóre mniej, ale co najważniejsze wiedzieliśmy, że nikt już nie będzie spoglądał na nas jak na wariatów ;) (co miało miejsce chociażby w poradni o której wspomniałem, ale nie tylko).

A wczoraj zobaczyłem te badania, o których wspomniałem na początku

I stwierdziłem, że tak jak warto uświadamiać ludzi na temat szkodliwości przemocy wobec dzieci, tak samo warto ich uświadamiać na temat zaburzeń ze spektrum autyzmu, bo dzięki coraz lepszej diagnostyce okazuje się, że autystów jest wśród nas naprawdę sporo (szacuje się, że 1 osoba na 100 ma zaburzenia ze spektrum autyzmu).

Zresztą kiedy podzieliłem się diagnozą z Nikodemem, autorem książki „Słowo na A” i osobą, która pracuje z autystami i powiedziałem mu, że ja sam miałem w dzieciństwie wiele podobnych zachowań co mój syn i czy to możliwe, że ja też jestem w spektrum, to powiedział, że nie chciał nic mówić, ale możliwe, że mam rację – tyle, że kiedyś się tego praktycznie nie diagnozowało i ja już po prostu pewne rzeczy mam wypracowane.

Inaczej jednak spojrzałem na naszą rozmowę, kiedy odkryłem, że we wspomnianym badaniu część osób była przeciwna temu, aby osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu wchodziły w związki małżeńskie czy miały dzieci. 

Tak, niektóre rzeczy da się wypracować

Tylko, że nie oznacza to „wyleczenia” (jak twierdzą niektórzy szarlatani, którzy sugerują leczenie m. in. wybielaczem), a jedynie nauczenie się radzenia sobie z pewnymi sytuacjami poprzez terapię. Po prostu część tego, co większości ludzi przychodzi intuicyjnie, ludziom ze spektrum autyzmu może sprawiać ogromną trudność i mogą latami próbować się tego nauczyć (a niektórych rzeczy nie nauczą się nigdy, bo nie mają ku temu możliwości). Wszystko też zależy od konkretnego indywidualnego przypadku, bo jak wspomniałem, spektrum jest bardzo szerokie, od autyzmu wysokofunkcjonującego do niskofunkcjonującego.

Dlatego też bardzo ważnym jest, aby pamiętać, że zaburzenia ze spektrum autyzmu zostają z nami na całe życie i jedynie pewne umiejętności możemy ewentualnie nabyć (a i na to nie mamy gwarancji). Musimy mieć też na uwadze, że spora część autystów, mimo najlepszych nawet terapii, nigdy nie będzie potrafiła funkcjonować samodzielnie. Autyzm jest na całe życie.

Jak możemy pomóc?

Wczoraj na blogu Wyrwane z kontekstu znalazłem link do strony Polska na niebiesko i tam znalazłem pięć sugestii dla wszystkich, którzy zastanawiają się jak mogą pomóc:

• Nie oceniaj, nie krytykuj, nie dawaj dobrych rad – zamiast tego możesz zapytać jak możesz pomóc. Rodzina i najbliżsi będą to wiedzieć najlepiej!
• Nie odtrącaj dzieci i osób z autyzmem. Być może ich zachowanie wyda się niewłaściwe, ale osoby z autyzmem również pragną mieć kolegów, budować relacje i liczyć na czyjąś życzliwość.
• Mów prosto i zrozumiale. Unikaj skomplikowanych zdań, sarkazmu czy żartów bo możesz zostać niezrozumiany. Staraj się zachowywać spokojnie, nie wykonywać gwałtownych ruchów.
• Nie inicjuj kontaktu fizycznego. Przytulanie, głaskanie czy dotykanie może sprawić, że dziecko się wystraszy.
• Jeżeli czegoś nie wiesz – pytaj! Rodzice, opiekunowie czy osoby z autyzmem będą najlepiej wiedzieć czego oczekują od drugiej osoby i jakich zachowań wolą unikać.

Na sam koniec chciałem bardzo podziękować za to, że dotarliście do tego miejsca. Uwaga jest bardzo cenna w dzisiejszych czasach i tym bardziej jestem wdzięczny, że poświęciliście ją właśnie na ten tekst. Jeśli z kolei uważacie, że powyższe informacje powinny dotrzeć do jak największego grona ludzi, będę równie wdzięczny za ich udostępnienie dalej. Razem możemy więcej :)

Prawa do zdjęcia należą do Wendelin.